Down syndrome supportorganisationer: Ressourcer & assistance

Down syndrome (DS)

Ifølge National Down Syndrome Society opstår DS, når en person har tre kopier af 21. kromosom i stedet for to. En relativt almindelig genetisk forstyrrelse, der kan ramme alle racer og økonomiske niveauer. I øjeblikket findes hverken kur eller forebyggelse, men genetisk forskning kan måske bringe løsninger.

Når forældre får et barn med DS, starter en intensiv læringsproces. Alle udfordringer ved et nyt barn kommer i tilfælde, med de ekstra ansvarsområder og læringskurven ved DS. Heldigvis hjælper mange organisationer forældre trin for trin på alle livsområder.

Nationale organisationer (USA)

• National Association for Down Syndrome (NADS) (Chicago-området): info, råd til nye forældre, ressourcer, kontakt til lokale supportgrupper, DS-nyheder.
• National Down Syndrome Congress: informationsportal om DS – sundhed, uddannelse, tale/sprog, DS i fællesskabet, arbejde/leg, forældreressourcer.
• National Down Syndrome Society: advokater for mennesker med DS. Gratis hotline, info om udviklingsstadier, politik og forskning. Over 300 affiliater med lokal hjælp.

Supportgrupper

Råd ved prænatal diagnostik: kontakt andre nye forældre til børn med DS for support og svar. Lokale familiegrupper findes landelig. Kontakt en national organisation for at finde den nærmeste. Opdag muligheder, udfordringer og glæder. Specielle grupper for søskende, bedsteforældre, venner.

Medicinsk

Mange medicinske udfordringer: hjerteproblemer, leukæmi-risiko, epilepsi, gastrointestinale problemer, forsinket udvikling. Dr. Len Leshin (barnelerge og forælder til barn med DS) har webside med potentielle sundhedsproblemer, liste over DS-klinikker landelig og omfattende Health Care Guidelines.

Uddannelse

Fra tidlig intervention, fysio-, tale-, sproget- og ergoterapi til integreret primærskole. Lokale/nationale organisationer giver info, råd, assistance. Down Syndrome Online (international) fokuserer på uddannelse med publikationer.

Advokati/Juridisk

Forældre står overfor institutionelle udfordringer: forsikring, hospitaler, myndigheder, uddannelsesinstitutioner. For at få det bedste til deres barn, skal forældre forhandle og skære bureaucrati. Organisationer: Down Syndrome Advocacy Foundation, UNTAPE, Parent Educational Advocacy Training Center.

Debatfora

NADS tilbyder forum (registrering kræves). "Down Syndrome: For New Parents" har forumsektion. Fora forbinder mennesker i lignende situationer.