De etiske dilemmaer ved at bruge Genograms & Stamtavler

Genograms og stamtavler i genetisk kortlægning er værktøjer genetikere og læger bruger til kortlægning mønstre og forudsige mønstre i arvelige egenskaber og sygdomme. Stamtavler er enkle redskaber, der viser køn et folk i en familie , deres forhold til hinanden , og tilstedeværelsen eller fraværet af en genetisk karakteristik . Genograms , som populariseret af Monica McGoldrick og Randy Gerson i 1985, er pictoral skærme af de grundlæggende stamtavle data , plus oplysninger om besættelse , uddannelse, livsbegivenheder , kroniske sygdomme og mere . Samtykke

Et af de etiske problemer ved brug genograms til at forske , analysere og behandle mennesker er spørgsmålet om samtykke. Dataene på genograms indsamles ofte fra et par familiemedlemmer , beskriver endnu personlige oplysninger om mange familiemedlemmer . Derudover kan genogram er blevet udarbejdet af en bestemt sundhedsperson for at løse et bestemt problem , men er sandsynligvis føjes til en stor database , kompilering af data fra hundredvis af familier til sammenligning. Det ville være svært at umuligt at få samtykke fra hvert familiemedlem i hundredvis af familier med henblik på at anvende de genograms for forskning, så data skulle ændres til at skjule identitet helt , før du bruger genograms til forskning .

rekruttering emner til studium

anden af ​​de etiske spørgsmål i stamtavle og genogram studier er rekruttering aspekt , sammen med de dermed forbundne risici og fordele. Emner i genetiske undersøgelser kan føle sig presset til at deltage , da et familiemedlem er anmoder om oplysningerne. Der kan være et element af tvang. Derudover er der risiko for deltagerne i et genogram eller stamtavle undersøgelse , såsom: uventet oplysninger, der er oprørende , psykisk stress , muligheden for fejl, overlevende skyld , social stigmatisering på grund af fund og mulig diskrimination fra arbejdsgiverne , hvis en genetisk abnormitet eller tilbøjelighed er fundet.
adgang til oplysninger

Der er alvorlige bekymringer vedrørende privatlivets fred med nogen stamtavle eller genogram undersøgelse . Nogle etiske bekymringer er , at familiemedlemmer er ubehageligt deling private oplysninger med andre i deres familie. Familiemedlemmer kan blive forstyrret ved en manglende åbenhed i andre familiemedlemmer , selv om der er ingen juridisk ret for familiemedlemmer at kende en persons privat sygehistorie uden samtykke. Deltagerne skal altid vide præcis, hvilke oplysninger der vil blive afsløret om sig selv som et resultat af at deltage i en undersøgelse , især hvis stamtavler eller genograms vil blive offentliggjort .
Kendskab til Results

En anden etisk dilemma opstår med at give deltagerne adgang til data. Ved udarbejdelsen genograms og stamtavler , forskere engagere sig i gentest. Det er muligt at løbe ind i en konflikt mellem forskeren pligt at advare et emne om genetiske risici, de måtte opdage, og ret et emne "ikke at vide ", hvis de ønsker det . Derudover er der spørgsmål om, hvorvidt andre familiemedlemmer har ret til genetiske data , og hvad man skal gøre, hvis noget potentielt negative, såsom falsk faderskab er opdaget under forskning. Andre etiske spørgsmål vedrørende data er: om de emner, har ret til resultaterne af den forskning , og når resultaterne skal gøres tilgængelige , hvis der er skader , der måtte opstå fra at videregive resultaterne og om de vil forskerne står over for problemer erstatningsansvar , hvis de ikke offentliggøre resultaterne af forskningen.
hoteltilbud