Forståelse og håndtering af Pierre Robin syndrom hos spædbarn

Pierre Robin syndrom

Du får dit barn, og lækken kommer ud og informerer dig om, at dit barn har Pierre Robin syndrom. Du har ingen idé om, hvad det er, eller hvordan man håndterer det. Pierre Robin syndrom er en tilstand til stede ved fødsel, hvor et spedbarn har en meget lille underkæbe, en tunge, der har tendens til at falde tilbage og nedad, og en blød gaumenspalte. Spørgsmål rusher gennem din tanke: hvad er det, hvad forårsagede det, og hvordan kan det håndteres?

Ting, du har brug for

• Kirurgi, føde-sonde, tid

Trin til håndtering

1. Årsager til Pierre Robin syndrom er ukendte

   det kan være en del af mange genetiske syndromer. Dog udvikler underkæben sig langsomt de første måneder af livet før fødsel, men accelererer det første år efter fødsel. Tungens tilbagefald kan forårsage kvælnings-episoder og fodrings- og åndedrætsvanskeligheder, især når barnet sover. Identificering af indikationer på Pierre Robin Syndrom kan omfatte: blød gaumenspalte, højbøjet gane, meget lille kæbe med markant tilbagegående hage. Kæben kan være placeret usædvanligt langt tilbage i halsen. Barnet kan have en stor tunge i forhold til kæben.

2. Gentagne ørebetændelser kan være et tegn på Pierre Robin Syndrom

   og der kan være et lille åbning i taget af munden, som, hvis det ikke overvåges, kan forårsage kvælning.

3. Spædbarn med denne tilstand bør ikke lægge på ryggen

   Hvis babyer lægges på ryggen, løber de risiko for, at deres tunge kan falde bagud og blokere luftvejen. I nogle tilfælde kan babyen kræve en rør gennem næsen og ind i luftvejen for at undgå luftvejsblokering. Kirurgi kan udføres for at forhindre øvre luftvejsobstruktion. En kirurgi for at lave et hul i strupehovet er nogle gange nødvendig.

4. Fodring skal udføres meget omhyggeligt for at undgå kvælning og indånding af væske i luftvejen

   Kvælning og fodringsproblemer kan gå væk af sig selv, mens kæben vokser. I de tidlige stadier kan fodring gennem en sonde nogle gange være nødvendig for at undgå kvælning.

5. Vanskeligheder med at trække vejret kan føre til lavt blodilt og hjerneskade