Russell-Silver syndrom: Håndtering – En omfattende guide

Hvad er Russell-Silver syndrom?

Russell-Silver syndrom er en lidelse, der viser symptomer ved fødsel såsom lav højde, asymmetrisk kropslængde, langsom vækst og lav fødselsvægt. 7 til 10 % af patienter, der har denne lidelse, har også en modersidig uniparental disomi kromosom-defekt, selvom der måske ikke er en familiehistorie for denne sygdom. Der findes flere håndteringsteknikker tilgængelige i dag, der kan bruges i konjunktion med hinanden.

Instruktioner

1. Lad dit barn undersøges fysisk for at se, om barnet har brug for væksthormon-ersætnings-terapi.
2. Bestil en tid hos en ernæringsfysiolog for patienten, da hun skal spise et bestemt antal kalorier hver dag.
3. Informér forældrene om, at barnet måske har brug for fysioterapi for at kunne bruge hele sin krop.
4. Hjælp forældrene med at finde en fysioterapeut i nærheden af deres hjem, hvis muligt.
5. Informér forældrene om, at de måske skal skrive deres barn ind i specialundervisningsklasser.
6. Fortæl patientens forældre, at barnet ikke altid vil vise symptomer af sygdommen. Nogle patienter viser kun læringsvanskeligheder, men er stadig intelligente.