Progeria-supportgrupper: At finde fællesskab og ressourcer

Progeria-supportgrupper: At finde fællesskab og ressourcer

Progeria, også kendt som Hutchinson-Gilford Syndrom, er en sjælden sygdom, der påvirker børn. Den genetiske tilstand anses for fatal og forårsager en række alvorlige og livstruende sygdomme og tilstande. Børn med progeria har fysiske karakteristika forbundet med alderdom. Progeria forekommer i en af hver fire millioner til otte millioner fødsler. Fordi sygdommen er så sjælden, finder forældre det vanskeligt at lokalisere supportgrupper. De nationale organisationer opretholder registre, og nogle udfører "forælder-matching", som hjælper med at forbinde forældre. Online supportgrupper adresserer mangel på fællesskabs-baserede grupper.

Progeria Research Foundation

Progeria Research Foundation blev grundlagt i 1998 for at adressere behovet for information i progeria-fællesskabet. PRF finansierer og udfører forskning, opretholder et register over progeria-patienter, og former support-kapitler landeind. Dens nuværende kapitler er California, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Southwest Michigan og Kentucky. Hvert kapitel ledes af familjemedlemmer af et barn med progeria. PRF har links på deres website til hvert kapitel. PRF søger at starte flere kapitler og opfordrer familier til at kontakte organisationen.

Progeria Research Foundation, Inc.
P.O. Box 3453
Peabody, MA 01961-3453
978-535-2594
progeriaresearch.org

Progeria.be

Progeria.be er websitet for en familie, hvis børn har progeria. Dette site lister andre familiers sider – herunder kapitel-siderne for Progeria Research Foundation – og linker til tjenester i andre lande. Progeria.be tracker information om familier rundt om i verden og poster det på dette site. Sidet inviterer andre familier til at blive involveret.

Progeria.be
progeria.be/index_EN.php

Genetic Alliance

Genetic Alliance, primært en advocacy-organisation, arbejder på genetik-området. Deres online bordmøde, kaldet MemberForum, giver et sted for supportgruppe-ledere at mødes og tale. Genetic Alliance tilbyder én-til-én assistance til at hjælpe individer med at udvikle supportgrupper og andre ressourcer. Genetic Alliance kontrakterer også med U.S. Department of Health and Human Services for at tjene som National Consumer Center for Genetics Resources and Services.

Genetic Alliance
4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington, DC 20008-2369
202-966-5557
geneticalliance.org

National Organization for Rare Disorders (NORD)

NORD Rare Disease Community tilbyder online forbindelser for dem med sjældne sygdomme. NORD inviterer familier og plejere til at deltage.

National Organization for Rare Disorders (NORD)
55 Kenosia Avenue
PO Box 1968
Danbury, CT 06813
203-744-0100
800-999-6673 (kun voicemail)
rarediseases.org

Madisons Foundation

Madisons Foundation er et online fællesskab, hvis fokus er information. De tilbyder support for familier, hvis børn har sjældne, livstruende sygdomme. De forbinder forældre af børn med samme sygdom, tilbyder uddannelse og information, og opretholder en forskningsdatabase.

Madisons Foundation
P.O. Box 241956
Los Angeles, CA 90024
Telefon: [phone]
www.madisonsfoundation.org