Hvad er nogle støttegrupper for Progeria

? Progeria , også kendt som Hutchinson - Gilford syndrom er en sjælden sygdom, der rammer børn. Den genetiske betingelse anses dødelig og forårsager et væld af alvorlige og livstruende sygdomme og betingelser. Børn med progeria har fysiske egenskaber , der er forbundet med aldring. Progeria forekommer i én af hver 4.000.000 til 8.000.000 fødsler. Da sygdommen er så sjælden , forældre finder det vanskeligt at finde støttegrupper. De nationale organisationer fører registre og nogle udfører "forældre matching ", bidrager til at forbinde forældre. Online støttegrupper afhjælpe manglen på community-baserede grupper. Progeria Research Foundation

Progeria Research Foundation blev grundlagt i 1998 for at imødekomme behovet for information i progeria samfund . PRF fonde og udfører forskning , opretholder et register af progeria patienter , og danner support kapitler i hele landet. Dens nuværende kapitler Californien , Michigan, Ohio , Pennsylvania , Southwest Michigan og Kentucky. Hvert kapitel er ledet af familiemedlemmer til et barn med progeria . PRF har links på deres hjemmeside til hvert kapitel. PRF søger at starte flere kapitler og opfordrer familierne til at kontakte organisationen.

Progeria Research Foundation, Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01.961-3.453.978 - 535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be er webstedet for en familie, hvis børn har progeria . Denne site lister andre steder af familier - herunder kapitlet steder for Progeria Research Foundation - og links til tjenester i andre lande. Progeria.be sporer oplysninger om familier rundt om i verden og indlæg den til denne site. Sitet opfordrer andre familier til at blive involveret.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetisk Alliance

Genetic Alliance primært en advocacy organisation , arbejder inden for genetik. Deres online rundbordsmøde , kaldet MemberForum , giver et sted for støtte gruppeledere til at mødes og snakke. Genetisk Alliance tilbyder en- til-en hjælp til at hjælpe enkeltpersoner udvikle støttegrupper og andre ressourcer. Genetisk Alliance også kontrakter med det amerikanske Department of Health og Human Services til at tjene som Forbrugerstyrelsen Center for Genetik og Services

Genetic Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008 - 2.369.202-966 - 5557geneticalliance.org
National Organization for sjældne Diagnoser ( NORD )

NORD sjældne sygdomme fællesskab giver online-forbindelser for dem med sjældne sygdomme. NORD inviterer familier og pårørende til at deltage .

National Organization for Sjældne Diagnoser ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( voicemail kun ) rarediseases.org


Madisons Foundation

Madisons Foundation er et online community , hvis fokus er information. De giver støtte til familier, hvis børn har sjældne , livstruende sygdomme . De forbinder forældre til børn med samme sygdom , give uddannelse og information, og opretholde en forskningsdatabase .

Madisons FoundationP.O . Box 241956Los Angeles 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org
hoteltilbud