Plejefor en kæreste med Huntingtons sygdom: En omfattende guide

Huntingtons sygdom er en uundgåelig forstyrrelse forårsaget af et defekt gen på kromosom 4. Det defekte gen forårsager hjerneskade og fører gradvist til mentale, emotionelle og fysiske dysfunktioner. Personen kan være et familiemedlem eller ven, men vil blive henvist til som patienten i denne artikel. Her er nogle måder, du kan hjælpe med at passe på nogen med Huntingtons sygdom.

Ting, du har brug for

• En forståelse af Huntingtons sygdom
• En ønske om at hjælpe og støtte patienten

Instruktioner

1. Forstå symptomers fremskriden. Patient med Huntingtons sygdom starter med symptomer som mangel på koncentration; snuble og kløjthed; depression; korttidshukommelsesudsæt; ringe, ukontrollerede muskelbevægelser; og humørsvingninger. Dette kan være meget frustrerende for patienten, da han ikke har fuld kontrol over sin krop. Symptomerne forværres progressivt, og patienten vil begynde at opleve tale- og svælgningsvanskeligheder; ufrivillige bevægelser; vægttab; frustration; og eigensindighed. At forstå, hvad patienten går igennem, er det første skridt til at kunne hjælpe ham.
2. Start med en neurolog. Patienten vil til sidst møde genetiske speciallæger, psychologer, psykiatere og andre specialister, men han eller hun skal i første omgang møde en neurolog. Vær der for at transportere patienten til lægens kontor og find ud af fra lægen, hvordan man håndterer patientens symptomer.
3. Gentag ord tilbage til patienten. På grund af den progressive natur af Huntingtons sygdom vil patienten til sidst have svært ved at kommunikere gennem sprog. Lyt tæt på, hvad patienten siger, og gentag nogle af de ord, hun prøvede at kommunikere til dig. Dette vil hjælpe med at reducere nogle af patientens frustrationer med at være ude af stand til at kommunikere klart og effektivt. Det vil også lade patienten vide, at du bryder dig og er der for at hjælpe hende igennem dette. Taleterapi kan også hjælpe patienten med at udtrykke sine tanker gennem ord.
4. Inkorporer et dagligt motionsprogram. Det er vigtigt for patienten at motionere dagligt, hvilket vil hjælpe hende med at gøre det bedre både mentalt og fysisk, mens sygdommen progressivt forværres. Selvom patienten har dårlig koordinering, er det vigtigt for hende at gå hver dag, enten alene eller med din hjælp. At bære stabile sko eller vægte på anklene (hjælper med stabilitet) kan hjælpe patienten med at gå med mere lethed og succes.
5. Når sygdommen fremskrider, bliver det vanskeligt for patienten at spise and svelge. Lejlighedsvis vil patienten kvæle på sin mad. Vær sikker på, at du giver patienten masser af tid til at spise. Du kan skære maden i små stykker, purere det, eller gøre det blødere, så patienten har en nemmere tid ved at tygge og svelge. Brug af tallerkener med sugere eller koppe med låg kan være hjælpsomt for dem med fysiske handicaps.
6. Giv patienten sund mad. God ernæring er vigtig. Du kan supplere med vitaminer også. Hvis tygning og svelgning er for vanskeligt for din patient, skal du måske overveje at fode ham med en sónde.
7. Giv patienten masser af vand. Du vil forhindre udtørring hos din patient. Vær sikker på at give ham masser af vand. Bøjle strå kan hjælpe patienten med at drikke vandet nemmere.
8. Huntingtons sygdom kan i stor grad påvirke patientens evner til at træffe beslutninger, ræsonnere eller håndtere andre ansvarsområder. Han kan have brug for hjælp til deres juridiske anliggender. Testamente og andre vigtige dokumenter bør udarbejdes tidligt, før individet ikke længere kan repræsentere sig selv.
9. Se efter at få deltids hjælp inde i hjemmet. At hjælpe patienten helt alene kan være udmattende, så tænk over at ansætte nogle deltids hjælp til at hjælpe med patienten eller husarbejde. Tjek stats- eller føderale myndigheder og find ud af, hvilke måltidsprogrammer, plejehjælp eller erhvervsterapi-tjenester de kan tilbyde.
10. Patienten kan stadig have en ønske om at deltage i hobbyer og aktiviteter uden for hjemmet. Tjek lokale fællesskabscentre eller terapeutiske fællesskabscentre for at finde ud af, hvilke aktiviteter de tilbyder, og hold din patient optaget og besat med ting, han nyder.
11. At passe på en person med Huntingtons sygdom er meget krævende og kan være udmattende og frustrerende. Sørg for, at du får noget tid til dig selv også, selvom det betyder at ansætte nogle deltids hjælp. Giv aldrig op.