Forståelse og håndtering af frontotemporal demens (FTD)

Frontotemporal demens (FTD) påvirker nervecellerne i hjergets frontale og temporale lobber. Da disse områder kontrollerer adfærd, koncentration, dommekraft, sprog, hukommelse, motivation, bevægelse, personlighed, ræsonnement, social interaktion og tale, er det muligt for sygdommen at ændre et individ fuldstændigt. Ændringer sker langsomt over et tidsrum på to til 10 år. FTD vises generelt tidligere end andre former for demens – så tidligt som i slutningen af 30'erne. Sygdommen er ikke almindelig og udgør mindre end 8 % af diagnosticerede demenstilfælde. De ramtede lever mellem fem og 10 år efter diagnose.

Instruktioner

1. Kendtegnetegn, hvornår symptomerne på FTD begynder, da behandling af sygdommen er begrænset. Typiske symptomer inkluderer apati, øget appetit, fald i aktivitetsniveau, upassende eller frække adfærd, manglende omsorg for andre, hukommelsestab eller forskyldning af hukommelser og manglende interesse for hygiejne eller personlig udseende. Lidende kan også have vanskeligheder med at tale, bevæge sig stivt, vise rystelser og have alvorlige balanceproblemer. Mange vil antage tvangsforstyrrelser, de ikke havde før, og en mulig oral fiksering.

2. Forbered en grundig familiehistorie. Da FTD har en stærk arvelig komponent, er det afgørende at vide, om demens løber i familien. Hvis ja, bør typen og formen for demens identificeres for at hjælpe familie-lægen med at stille en korrekt diagnose og forberede en behandlingsplan.

3. Bestil tid til en medicinsk undersøgelse. En FTD-diagnose kan være svær at stille, da symptomerne spejler dem fra en række andre medicinske tilstande (som Parkinsons sygdom). Desuden, fordi symptomerne kommer gradvist, kan de blive overset, indtil de bliver mere ekstreme.

4. Få en psykologisk undersøgelse, hvis den medicinske diagnose ikke er klar. Det kan hjælpe med at bestemme, hvilke symptomer der allerede er til stede, hvor langt de kan gå, og identificere terapi (som taleterapi) eller behandling (som psykologisk), der kan hjælpe med sygdommen.

5. Få de passende hjernescanninger samt andre nødvendige tests for at identificere de specifikke områder, der er skadet. Det er afgørende for at bestemme, hvor langt sygdommen allerede er sket, og for at identificere en potentiel levealder.

6. Anmod om tests til at måle niveauer af tau – en essentiel hjerneskemisk stof – og for at bestemme, hvor meget der er tabt eller allerede er deformeret til ureparable knuder. Da tau er en vigtig del af et sundt nervesystem, kan dets degeneration have en dybtgående indflydelse på sygdommens potentielle forværrelse og behandling.

7. Identificer behandlinger, der kunne udføres. Mens ingen kur for denne form for demens er fundet, findes der nogle mediciner, der kan hjælpe med symptomerne. Disse inkluderer antidepressiva til angst eller depression; antipsykotiske og anxiolytiske lægemidler til adfærdsmæssige problemer; kolinerge medikamenter til kognition; serotonininhibitorer til madlyster og tvang; og beroligende midler til søvnløshed.

8. Nærmer dig medicinbehandling med forsigtighed. Start med en lav dosis og fortsæt med at øge mængden periodisk, indtil symptomerne forbedres eller forsvinder. Start med ét lægemiddel ad gangen. Indtil det forrige lægemiddel allerede er på det korrekte niveau for at opnå de krævede resultater, anbefales det ikke at introducere yderligere lægemidler.

9. Implementer strategier til at beskytte både patienten og dem omkring ham. Udnævn en vogter eller giv en fuldmagt til at træffe økonomiske, medicinske og andre store beslutninger for patienten, når han ikke længere er i stand til at gøre det.

10. Informér patienten om lokale supportgrupper og andre tilgængelige ressourcer. Forklar formålet med hver af grupperne eller ressourcerne, hvordan de kan gavne ham, og assister ham i at finde dem, der bedst passer til hans specifikke behov.

11. Uddan patientens familie, så de forstår, hvad de kan forvente fra sygdommen, de tilgængelige behandlingsmuligheder, og de ressourcer, de kan trække på for support. Gør dem opmærksomme på lokale supportgrupper for demens-pasning og hjælp dem med at finde en, der vil passe til deres behov.

12. Henvis patienten til specialister efter behov. Disse kan inkludere psykiatere, neurologer, farmakologer og andre eksperter i deres respektive felter.