Tracheostomi-supportgrupper: Forbindelse af forældre og deling af erfaringer

Et tracheostomi-åndedrætsapparat tillader luft at strømme til lungerne hos mennesker, der ikke kan ånde på andre måder. Den tracheostomi-kirurgiske procedure indsætter en åndedræts-rør gennem forsiden af halsen og ind i patientens trachea for at behandle forskellige lidelser. Online og offline supportgrupper for forældre til børn med "trachs" giver inspirerende historier, plejeråd og generel støtte.

Aaron's Tracheostomy Page

• En forælder til et barn, der havde en trach fra fødselen indtil 4 års alder, startede Aaron's Tracheostomy Page, en hjemmeside med et supportforum og et Pediatric Tracheostomies-forum dedikeret til forældre og plejere af børn med tracheostomier. Det indeholder også en sektion kaldet Ventilator Kids, til forældre af børn på respiratorer. Aaron's Tracheostomy Page, et uafhængigt non-profit-projekt grundlagt i 1996, tilbyder sine tjenester gratis, men opfordrer til donatioer. Siden kræver, at besøgende angiver en e-mail-adresse for at oprette en konto på beskjedbrættet, for at blive med over 1.500 forum-medlemmer.

Tracheal Stenosis Forum

• Tracheal Stenosis-webstedet dækker alt relateret til tracheal stenose og trachs. Siden har et supportforum for individer med tracheal stenose, med en speciel sektion, Children with TS, for forældre og plejere af børn påvirket af lidelsen. For at tilslutte sig Tracheal Stenosis-forummet skal brugere registrere sig for en gratis konto ved at angive en e-mail-adresse. TS-forummet har mere end 1.000 medlemmer per 2011.

TrachCare

• TrachCare, en 501(c)(3) non-profit-organisation baseret i Massachusetts, angiver sit mål som at "give en måde for familier, der deler lignende erfaringer med pleje af børn med trachs, at forbinde med hinanden, dele relevante ressourcer og information og fremme et advokati-fokuseret netværk." Grundlagt i 2004, arrangerer supportgruppen begivenheder i Boston-området og har en listserv e-mail-mailingliste samt en traditionel mailingliste for forældre, der ønsker information om trachs og de begivenheder, der hostes af TrachCare. Gruppen tilbyder sine tjenester gratis, men foreslår en $25 donation til dækning af omkostningerne ved at vedligeholde organisationen.

Johns Hopkins Medical Center

• Afholdt ved Johns Hopkins Medical Center i Baltimore, Maryland, mødes Johns Hopkins Tracheostomy Support Group hver anden onsdag i måneden på hospitalets Green Spring Station. Den gratis gruppe tjener ikke kun som et mødested for mennesker og familiemedlemmer af mennesker med trachs, det tjener også som et uddannelsesforum, hvor folk kan lære om lidelsen fra hospitalpersonale. Deltagelse er åben for offentligheden.

Yderligere ressourcer

• Global Tracheostomy Collaborative (globalt netværk, bedste praksis).
• Tracheostomy Education (tracheostomyeducation.com – gratis undervisningsmaterialer).
• Sociale medier grupper (Facebook: "Tracheostomy Support", "Pediatric Trach Parents").
• Lokale hospital-baserede grupper – spørg din afdeling.