Cerebral parese & levetid: Forståelse af udsigten

Symptomer

Tegnene og symptomerne på cerebral parese er varierede og strækker sig fra milde til alvorlige. En person med cerebral parese kan have vanskeligheder med fin og grov muskelkoordination, have stive og rigide eller svage og fløjde muskler, ryste, rykke ufrivilligt eller gå kløjt. Ansigtet kan også blive påvirket, især munden og struben, nogle gange gør det svært at svelge, tale eller styre spyt. Nogle gange trækker musklen i en ekstremitet så hårdt sammen, at det forårsager en arm eller et ben at krølle ind på sig selv, hvilket begrænser bevægelsesfriheden. Disse indgreb i mobilitet og fysiologiske funktioner kan have negative effekter på levetiden.

Årsager

Der findes ikke én enkelt årsag til cerebral parese. Nogle gange forårsages det af en sygdom, moren inficerer sig med under graviditeten, andre gange skyldes det sygdomme eller tilstande specifikke for barnet. Hønnepoker, røde hunde, cytomegalovirus og syfilis kan alle forårsage skade på den ufødte barns udviklende hjerne. Toxoplasmose, en parasitet i jord og kattekasser fra inficerede katte, kan også skade fosteret. Sygdomme, der kan føre til cerebral parese efter fødsel, er viral meningitis, alvorlig gulsot og viral encefalitis. Medfødte hjernes eller cirkulationsdefekter kan også føre til cerebral parese, ligesom iltmangel under fødslen.

Risikofaktorer

Udover udsættelse for sygdomme og skade på hjernen er spædbarn, der oplever følgende, i højere risiko for cerebral parese: at være et flertalsfødselsbarn, at have lav fødselsvægt (2,5 kg eller mindre), at blive født for tidligt (uge 37 eller tidligere), en bækkenforekomst (fødder-først i stedet for hoved-først under fødslen), eller at være udsat for tungmetaller eller andre toxiner in utero.

Levetid

Levetiden for mennesker med cerebral parese varierer og er svær at bestemme. Den afhænger af en masse faktorer, herunder følgende:

-- Sværhedsgrad af CP-symptomer
Jo alvorligere cerebral parese symptomer, jo lavere levetid, især hvis personen med CP har stor vanskelighed med at svelge eller ånde. Medicinsk terapi, fysioterapi og kirurgi kan hjælpe med at lindre nogle af de mere alvorlige tegn og symptomer på CP, og dermed forøge levetiden.

-- I hvilken grad CP begrænser mobilitet
Jo bedre en person med CP kan gå, jo længere levetid. Derfor bruges fysioterapi og endda kirurgi til at holde nogen med CP så mobil som muligt. Kirurgi til at omforme og rehabilitere knogler, muskler og bindvæv for at muliggøre brug af orthoser, krykker og gåstøtter, samt fysioterapi som svømning, er alle designet til at opmuntre så meget oprejst bevægelse som muligt. Hvis personen med cerebral parese er bundet til en rullestol, kan behandling designet til at mindske eller eliminere smerte, reducere muskelstivhed eller holde rygraden ret, også hjælpe med at forlænge livet.

-- Tilstande kombineret med CP
Cerebral parese er ofte ledsaget af andre komplicerende tilstande, der kan forringe levetiden. Nogle tilstande, såsom mental retardering, bærer kortere levetidsrater i og for sig, og hvis de kombineres med cerebral parese, kan det være en udfordring for et længere liv.

Selvom en person med alvorlige symptomer, nedsat mobilitet eller flere tilstande måske kun når 30 års alder, kan nogen med milde, moderate eller aggressivt-behandlede symptomer leve til en alder, der er sammenlignelig med den generelle befolkning, mellem 60 og 80 år.

Opmuntring, støtte og advokati!

Hvis du har et barn med cerebral parese, kender du de daglige udfordringer, denne tilstand pålægger. Selvom CP ikke kan kureres, findes der mange veje til at gøre dit barns liv produktivt, positivt og lykkeligt. En af de vigtigste ting, du kan gøre for at forlænge dit barns liv, er at opmuntre hans uafhængighed og hylde hver prestation, uanset hvor lille. Vær en uvilkårlig advokat hos medicinske og pædagogiske fagfolk, og opmuntre dit barn til at sætte mål og nyde livet til det yderste af hans evner. At holde dit barn så aktivt som muligt – både mentalt og fysisk – fra en tidlig alder er nøglen til et længere, fuldere liv.