Forstå og håndter Phenylketonuri (PKU): En omfattende guide

Den genetiske lidelse phenylketonuri, almindeligt kaldet PKU, kræver, at patienter alvorligt begrænser indtaget af aminosyren phenylalanin, fundet hovedsageligt i protein. En person kan leve med PKU og ikke lide nogen af dets komplikationer, hvis en speciel kost implementeres under barndommen og føres livslangt.

Instruktioner

Håndter barndoms-PKU

  1. Forstå, at kostmæssige restriktioner er den mest almindelige og mest effektive metode til at hjælpe PKU-positive mennesker med at leve med lidelsen. Mens gen-terapi-behandlinger er i udvikling, vil de ikke være egnet til medicinsk anvendelse på menneskelige patienter i en del tid endnu.

  2. Hjælp dit barn ved at vægtlægge fællesskab, hobbyer og aktiviteter snarere end mad, især på lejligheder som Thanksgiving, hvor proteinrige kalkuner får ikke-PKU-lidendes munde til at vande.

  3. Sørg for, at din barns skole har fuld og total opmærksomhed på de nødvendige kostmæssige restriktioner. Mens en læge eller kostvejleder gør en bedre kilde til specifikker, i det generelle, skal PKU-patienter alvorligt begrænse eller eliminere proteinrige fødevarer fra deres kost. Disse inkluderer kød, fisk, æg, nødder, bønner og mejeri. Sukkerstatutten aspartam skaber også phenylalanin, når det fordøjes, og skal undgås.

  4. Tillad dit barn at håndtere sin egen kost så tidligt som muligt. Dette vil hjælpe ham med at føle sig mere i kontrol af sin egen PKU og vil gøre håndteringen nemmere.

Håndter PKU ind i voksenalderen

  1. Fortsæt med at følge en streng PKU-kost ind i voksenalderen. Mens læger på et tidspunkt sagde til PKU-patienter, at kosten kunne ophøres efter adolescensen, er der betragtelig uenighed inden for det moderne medicinske fællesskab om visdommen i sådanne råd. Fejl på den sikre side og hold fast ved kosten.

  2. Engager en kostvejleders hjælp for at assistere dig, mens du lever med PKU. En kostvejleder kan hjælpe med at planlægge passende menu'er til specielle lejligheder og kan give dig pointer på strategier for at spise på restauranter. Normalt bruges et phenylalanin "point" system, der sporer mængden af dagligt phenylalanin-indtag. Voksne skal normalt begrænse deres indtag til 400 til 500 mg om dagen.

  3. Vælg en forsikringsudbyder, der vil hjælpe med at bære omkostningerne ved proteinfrie fødevarer og formel. Din læge eller kostvejleder vil være i stand til at foreslå virksomheder, der tilbyder sådan dækning.

Stofskiftesygdomme