Forståelse af albinisme: Årsager, karakteristika og fakta

Hvad er albinisme?

Albino mennesker er individer, der har en arvelig, genetisk tilstand kendt som albinisme. Mennesker med albinisme producerer ikke normale mængder pigment, eller melanin, hvilket forårsager mangel på farve i deres hud, hår og øjne. Men albinisme omfatter en gruppe af genetisk indlejrede træk, der går ud over det charakteristiske udseende. Ifølge National Organization for Albinism and Hypopigmentation har 1 af 17.000 amerikanere et aspekt af albinisme. Mennesker med albinisme kommer fra alle forskellige racer og etniske baggrunde.

Typer

Albinisme kan manifestere sig i forskellige former hos individer. Mange mennesker med albinisme har oculokutant albinisme (OCA), som påvirker deres syn og forårsager, at de har meget lys hår og hud. Mens kaukasiske har tendens til at have lys hud og hvidt hår, har afroamerikanere med albinisme tendens til at have flødefarvet hud og gulagtigt hår. Der findes fire grundlæggende typer OCA, som adskiller sig afhængigt af, hvilke gener der er påvirket. Udover OCA findes en mindre almindelig form for albinisme, okulært albinisme (OA), som primært påvirker øjnene. En albino person med OA kan have hår- og hudfarver, der ligner deres familiemedlemmer, men lysere øjne.

Hud- og synsproblemer

Mennesker med albinisme har ofte hud- og synsproblemer relateret til deres genetiske tilstand. Da deres hud er så lys, kan de udvikle livstruende hudkræft. For at beskytte deres hud skal mennesker med albinisme bære hat og solcreme, når de er ude. Albinisme forårsager abnormaliteter i nethindens udvikling og øje-hjerne nervforbindelser, hvilket fører til reduceret synsniveau og synsproblemer. Mange mennesker med albinisme har lavt syn, der gør dem "lovblinde" med en visuel skarphed på 20/200 (6/60) eller lavere. De kan også have en tilstand kendt som nystagmus, som forårsager, at deres øjne bevæger sig hurtigt frem og tilbage eller op og ned.

Børn

Selvom børn med albinisme kan lykkes i almindelig uddannelse, kan de sociale aspekter af offentlig uddannelse være hårde for et albino barn. Da albinisme påvirker et barns fysiske udseende, kan andre børn behandle albino børn hårdt for at se anderledes ud. Familier og lærere kan hjælpe med at uddanne andre elever om albinisme og de negative effekter af mobning. Børn kan lide af isolasjon og ensomhed som følge af deres genetiske tilstand. Forældre, familie og venner kan hjælpe et albino barn ved at give det kærlighed, støtte og accept. Afroamerikanske børn med albinisme kan stå overfor tilføjet stress, fordi de ser anderledes ud end deres mørkere farvede familiemedlemmer. De kan have en hårdere tid ved at blive accepteret af jævnaldrende grupper.

Myter om albino mennesker

Der findes forskellige myter om albino mennesker, der er udbredte i vores kultur. En myte er, at albino mennesker har røde øjne. Selvom nogle albinoer kan have rødlig farvede øjne, kan de også have øjne, der er brune, viollette eller hassel. Den mest almindelige øjenfarve er blå eller skifergrå. Afroamerikanere med albinisme har tendens til at have grønne eller hasseløjne. Selvom mennesker med albinisme har lavt eller reduceret syn, er de ikke fuldstændigt blinde. Mennesker med albinisme kan måske køre bil, læse eller dyrke sport. En anden myte er, at ikke-kaukasiske albino mennesker er et resultat af blandede ægteskaber. Sandheden er dog, at ikke-kaukasiske forældre kan have et albino barn.

Albinisme er en livslang tilstand, der kræver solbeskyttelse, synsrehabilitering og psychosocial støtte.