Pleje af personer med spinal muskulær atrofi (SMA): En omfattende guide

Én af 6.000 babyer fødes med spinal muskulær atrofi (SMA). Det er den genetiske dødsårsag nr. 1 blandt børn under 2 år, men kan ramme folk i alle aldre og køn. Sygdommen ødelægger nerverne, der kontrollerer vilkårlige muskelbevægelser. Det begrænver evnen til at gå, sluge, krybe og holde hovedet oppe alvorligt. Følg disse trin for at pleje nogen med SMA.

Instruktioner

1. Brug ressourcer fra Families with SMA

   Webstedet Families with SMA kan hjælpe dig med at forstå sygdommen bedre. Du kan ikke begynde at pleje dit barn, før du har accepteret konsekvenserne af SMA.

2. Følg dit barns led

   SMA er en fysisk handicap. Det påvirker ikke nødvendigvis barnet emocionelt eller kognitivt. Lad dets glæde smitte dig.

3. Værdsæt de gode øjeblikke

   Det kan være en lille sejr eller måske nyder barnet sig ved computeren midt om natten. Hvad det nu er, så værdsæt og værdsæt dens succes med at leve livet så fuldt som muligt.

4. Vær håbefuldt og lad barnet se det

   Der er intet værre end at se sit barn i smerte eller i en hospitalsseng. Men du skal holde håbet i live og lade barnet se dig smile gennem din frygt.

5. Nyd dine barns præstationer

   Måske kan hun ikke gå, men hun er måske den mest sjove pige, du kender. Glæd dig over det.

6. Tal med andre SMA-forældre

   Du skal blive ekspert på medicinske komplikationer, udstyr og behandlingsmuligheder. Brug andre forældre som den værdifulde ressource, de er.

7. Tag tid til dig selv

   Det sidste, SMA-forældre tænker på, er sig selv. Men det er livsvigtigt, at du gør ting, du nyder. Selv om det kun er en to-timers date-nat, kom ud. Hvis du passer på dig selv, kan du bedre passe på dit barn.