At leve med Duchenne muskeldystrofi: Håndtering og støtte

Duchenne muskeldystrofi (DMD) er en muskelsvindende medfødt lidelse, der rammer drenge. Der er i øjeblikket ingen kur, så at finde måder at håndtere DMD på er vigtigt. Tag proactive skridt for at forbedre ledfunktion, forsink muskelafbrydelse og forbedre livskvalitet.

Håndteringsstrategier

1. Fysioterapi og regelmæssig motion

Lindr DMD-symptomer med fysioterapi og regelmæssig motion. Terapiøvelserne mindsker muskelkontraktioner, og at gå og stå hjælper med at undgå eller udskyde rygradskrumning (skoliose).

2. Ergoterapeut

Se en ergoterapeut for at lære måder at spise, lege, tøjne sig og håndtere daglige opgaver og aktiviteter.

3. Støtter og kirurgi

Bær orthoser eller skenor på benene for at bremse gentagne kontraktioner. Søg kirurgi ved skoliose for at reducere smerte og hjælpe barnet med at sidde oprejt, så åndedræt forbedres.

4. Respiratorisk pleje

Modtag respiratorisk pleje til dyb åndedræt og hostebehandling. Brug specielle åndedrætsapparater til at håndtere avanceret DMD.

5. Medicin og vaccinationer

Tag medicin og vaccinationer for at forebygge infektioner og bremse fremskriden af muskelsvaghed. Kortikosteroider er antiinflammatoriske midler, der antages at øge muskelmasse og styrke.

6. Tilpasning af omgivelser

Tilpas omgivelserne for at håndtere DMD. Brug rampe, specielt skolebord, forhøjede toaletsæder, speciel badestol, krykke og elektrisk rulleskole.

7. Emotionel støtte

Deltag i emotionelle støtteprogrammer designet til plejede, familier og DMD-barn. Søg hjælp til at lære flere håndteringsteknikker.

Vigtigt: En multidisciplinær teamtilgang (læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykiatri) giver bedst muligt livskvalitet.