Forståelse & Håndtering af Duchenne Muskeldystrofi (DMD)

Duchenne Muskeldystrofi er en degenerativ sygdom, der påvirker musklerne. DMD bæres på X-kromosomen og skaber mangel på dystrophin protein i kroppen. Sygdommen begynder at påvirke drenge i deres tidlige barndomsår og har ingen kendt kur. Flere behandlingsmuligheder findes, nogle af dem kan forsink fremskridelsen af DMD. Fysioterapi, kirurgi, kortikosteroider og grundlæggende motion kan give lindring til patienter, der lider af DMD.

Instruktioner

1. Besøg din læge og spørg om behandlingsmuligheder. Behandlinger vil variere baseret på patientens individuelle behov, stadiet og fremskridelseshastigheden.

2. Følg en streng ernæringsregime. Fordi svelging kan være vanskelig, har DMD-patienter en tendens til at være undervægtige. Tilføj et multivitamin og ekstra vitamin D som anbefalet af din læge.

3. Start med at deltage i fysioterapi, hvis nødvendig. En fysioterapeut vil assistere patienten i at strække hofter, ankler og andre ledmuskler. Terapeuten kan også give patienten ekstra øvelser at udføre hjemme.

4. Prøv nogle simple hjemmeøvelser. Mens simple aerobics øvelser kan gavne en patient i tidlige stadier af DMD, bør ingen aktivitet være anstrengende eller tvunget. En Quest magasin artikel antyder, at lavintensitet styrketræning og svømning kan hjælpe folk, der lider af DMD.

5. Tal med en kirurg, der har erfaring med DMD-patienter, og spørg om kirurgiske behandlingsmuligheder. Når muskler sammentrækker sig i smertefulde positioner, kan kirurger frigøre senerne og give lindring til patienten. De kan også arbejde med at rette en rygsøjle forkrumning.

6. Få et recept på behandlingsmedicin. Som angivet på Mayo Clinic hjemmesiden, kan myotonia bruges til at behandle muskelspasmer og svaghed. Prednison og andre kortikosteroider kan forsink fremskridelsen af DMD.

7. Spørg om åndedrætshjælp. For patienter i senere stadier af DMD kan åndedræt blive vanskeligt og anstrengende. En læge kan anbefale et overnight ventilationssystem.