Støttegrupper for folk med Chloride Diarré
Chloride diarré , der er kendt formelt som medfødt chlorid diarré (CLD) er en sjælden genetisk sygdom, der er til stede ved fødslen. Folk med sjældne sygdomme kan finde hjælp og støtte gennem en række organisationer . Symptomer og Prognose
De vigtigste features for medfødt klorid diarré er vandig diarré med en høj koncentration af chlorid. Den diarré er kronisk og til stede fra fødslen. Det er vigtigt, at sygdommen diagnosticeres hurtigt for at erstatte chlorid, vand og andre mineraler, der er tabt i fæces . Spædbørn født med sygdommen er ofte for tidligt og ældre børn og voksne med sygdommen kan få nyreproblemer , hvis de ikke får en ordentlig behandling .
Ressourcer
Mennesker, der lider fra medfødt chlorid diarré kan henvende sig til National Organization for Sjældne Diagnoser ( NORD ) om hjælp. NORD er en samling af organisationer, der tilbyder støtte til folk, der har sjældne sygdomme. Mennesker med medfødt chlorid diarré kan få adgang til omfattende database af patientstøttegrupper . The Genetic Alliance tilbyder hjælp til folk med genetiske forhold.
Support
International Foundation for Funktionelle Mave-tarmkanalen ( IFFGD ) har til formål at hjælpe mennesker ramt af vedvarende fordøjelsesproblemer , der påvirker deres dagligdag .
genetiske sygdomme