Støtte til et barn med cerebral parese: En omfattende guide

Selv-uddannelse og emotionelt udsigt

Før du kan hjælpe dit barn effektivt med at håndtere cerebral parese, vil du have brug for at uddanne dig selv om forstyrrelsen og dens langsigtede udsigt. Først er det vigtigt at forstå, at mens cerebral parese ikke kan kureres, er det ikke en progressivt forværrende tilstand. Symptomerne af forstyrrelsen er vidtrækkende, og deres effekter kan variere fra milde til alvorlige, men en gang de manifesterer sig i dit barn, vil de normalt forblive ret stabile. Vær opmærksom på, at mental retardering eller anfallsforstyrrelser nogle gange også forekommer hos børn med cerebral parese, men dette er separate tilstande, og børn med cerebral parese har typisk mentale evner lig deres ikke-påvirkede jevnaldrende.

Du skal også være opmærksom på, at din udsigt på dit barns tilstand vil have enorm indflydelse på, hvordan dit barn ser på sig selv. Hvis du behandler dit barn som "defekt" eller "brugt", vil disse holdninger sandsynligvis permeere dit barns selv-opfattelse, potentielt førende til psykologisk stress, der kun vil forværre hendes chancer for at leve et produktivt, opfyldende liv. At se dit barns situation som positiv og åben kan hjælpe enormt med at skabe positive resultater.

Adgang til behandlingsressourcer

En anden vigtig måde at hjælpe dit barn på er at uddanne dig selv om programmer, der kan levere assistance i at håndtere cerebral parese. Den føderale Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) påbyder stats-udbudte tjenester for børn med handicapper, herunder cerebral parese, fra spædbarnsalder til 21 år. Samme lov kræver, at forældre deltar i planlægning og implementering af en omfattende tilgang til deres børns udvikling. Myndigheder med ansvar for disse programmer varierer fra stat til stat, og kan inkludere dine stats-departementer for sundhed, uddannelse eller socialservice. Konsulter de passende myndigheder i din stat for at lære dine ansvarsområder og for at få adgang til de ressourcer, der er tilgængelige for dig.

Advokati for dit barn

Over og udover påbudt deltagelse, bliv en proaktiv advokat for dit barns velvære. Lær realiteten i at håndtere cerebral parese, og sørg for, at dit barns behov opfyldes. Vær opmærksom på, at dette kan kræve tæt spørgsmål til berettigede myndigheder som læger, lærere eller terapepter. Husk, at dit mål er at give dit barn de bedste mulige livschancer.

Du kan også hjælpe med at opnå dette mål ved at opmuntre dit barn til at handle uafhængigt, når det er muligt. Enten emnet er skole, fysioterapi, husarbejde eller ekstra-curriculære aktiviteter, arbejd for at indprente en holdning om mulighed vundet gennem selvstændighed og hårdt arbejde.

Passe på dig selv

Husk dog ikke at glemme dine egne behov i denne proces. At have et barn med cerebral parese vil uundgåeligt tilføje markant til din psykologiske stress. Søg en af de mange supportgrupper for forældre i en lignende situation, og arbejd for at dyrke familiebånd, der også kan øge din evne til at håndtere og blomstre.