Forståelse af spina bifida: Årsager, symptomer & alvorlighed

Forståelse af spina bifida: Årsager, symptomer & alvorlighed

Spina bifida er den mest almindelige fødselsdefekt, der rammer nyfødte, med ét ud af hver 1.000 babyer, der fødes med tilstanden. Den bogstavelige oversættelse for spina bifida er "åben ryggrad." I denne tilstand udvikler ryggraden ikke fuldt ud, før et barn fødes, og rygraden kan bokstaveligt talt træde ud fra den nedre ryg af spædbarnet. Placeringen og omfanget af defekten bestemmer alvorligheden af hvert tilfælde.

Hver knogle i vores ryggrader kontrollerer forskellige kropsfunktioner, via tilknyttede nerver. Med de underudviklede lumbale knogler står børn født med spina bifida mest almindeligt over for vanskeligheder med at kontrollere blære og tarmfunktion samt med mobilitet.

Kirurgi

Inden for minutter efter fødslen kan børn født med spina bifida blive hurtiget ind til kirurgi for at sikre rygraden tilbage i kroppen.

Individer med de mindst alvorlige tilfælde kan have vanskeligheder med at udskille urin og have afføring, men forbliver i stand til at gå uden hjælp. I de mest alvorlige tilfælde opnår individer aldrig evnen til at gå uden benstøtter eller kan være begrænset til rullestole livslangt.

Typer af spina bifida

Der findes tre typer af spina bifida. Den mildeste form er spina bifida occulta. Spina bifida meningocele er en moderat form, mens spina bifida myelomeningocele er den mest alvorlige form.

Dem, der er født med spina bifida occulta, udholder ikke de langsigtede effekter af de to andre mere alvorlige former. Ved spina bifida meningocele trykker meningerne gennem den manglende del af ryggraden, dannende en cyste ved ryggen af den pågældende knogle, men cysten træder ikke ud gennem huden.

Ved spina bifida myelomeningocele træder en del af rygraden ud gennem huden, efterladende en "åben ryggrad." Den eksponerede rygrad er udsat for infektion.

Hydrocephalus

Flertallet af babyer født med spina bifida myelomeningocele er også født med hydrocephalus ("vand på hjernen"), hvor kropsvæsker ikke klarer at filtrere ud af hjernen. Den væske, der samles i en spædbarns skrøbelige hjerne, kan forårsage betydelig hjerneskade, hvis det ikke tages hånd om med det samme. En shunt indsættes i barnets hoved kort efter fødslen. En gang indsat, forbliver shunten en integreret del af individet for hele hans liv.

Shunter skal erstattes, hver gang en blokering forekommer. Når en shunt ophører med at fungere, samles væske igen i hjernen. Individet vil opleve en udmattende hovedpine med kontinuert pres, indtil en ny shunt sættes på plads.

Inkontinens

Det nedre ende af ryggraden er integralt for vores evner til at kontrollere blære- og tarmafføring. På grund af den underudviklede ryggrad står flertallet af individer, der er født med spina bifida, over for udfordringer med inkontinens.

Begrænset mobilitet

Afhængigt af alvorligheden af hvert tilfælde kan mobilitetsforringelse variere fra at have en lidt forstyrret gang til at blive assisteret af benstøtter eller en rullestol.

Emotionelle effekter

På grund af hendes evnemangel til at opnå kontinens, er et barn, der lever med spina bifida, sandsynligt at udsættes for drist fra andre børn, der måske ikke forstår denne uheldige omstændighed. Hvis drist varer i år, kan det tage et emotionelt told på barnet, der kan kæmpe med usikkerhed, lav selvværd og depression, der kan fortsætte ind i voksenlivet, hvis det ikke genkendes og behandles.

Forældre kan ønske at kontakte deres barns lærere hvert år før klasserne starter, så lærere vil være fuldt oplyste om barnets situation. Sammen kan de måske udvikle planer for at sikre, at barnet kan have succes i skolen.

Opmærksomhed og forebyggelse

Ingen studier har været i stand til at bekræfte, hvad der forårsager spina bifida, og der findes ingen kur på nuværende tidspunkt. Dog har over tyve års forskning på området stadig hjulpet med at forlænge levetiden for dem, der lever med tilstanden. Netop tyve år siden levde 80 procent af børn født med spina bifida ikke til at se deres femte fødselsdag. I dag forventes 75 procent eller mere af børn med den mest alvorlige spina bifida at leve til voksenalder, selvom pleje for disse individer er udfordrende.

Forskning har vist, at forventende mødre, der tager daglige folinsyre-kosttilskud, kan reducere deres chancer for at føde et barn med spina bifida med op til 70 procent.