| | Sundhed | sygdom |

Hvad er en sjlden sygdom?

En sjlden sygdom er en sygdom, som ikke tiltrkker meget offentlig opmrksomhed, forskning eller finansiering, typisk fordi det er yderst sjldent og drligt offentliggres. Tusindvis af sdanne sygdomme kan findes over hele verden, der spnder fra ekstremt sjldne genetiske lidelser som Fatal familir svnlshed til tuberkulose, som ikke tiltrkker opmrksomhed i de industrialiserede nationer p grund af den lave forekomst af indberettede sager. I flere lande er der gjort en indsats for at fremme forskning i sjldne sygdomme, med det forml at behandle mennesker, der lider af disse betingelser. En sjlden sygdom kan blive sjldne sygdom af to grunde. I frste omgang, er en sygdom, som rammer mindre end 200.000 mennesker generelt anses for at vre en sjlden sygdom, fordi der ikke er nok patienter til at gre forskningen omkostningseffektiv. Sygdomme, der er almindelige i den tredje verden, men sjldent eller uhrt i den industrialiserede verden er ogs betegnes sjldne sygdomme, fordi de undlader at tiltrkke opmrksomhed fra store medicinalvirksomheder. Mange sjldne sygdomme er genetiske karakter, som kan gre dem meget udfordrende at Undersgelsen, endsige behandling. Andre tager form af ekstremt sjldne virus, usdvanlige bakterier eller srlige allergier, og de ​​kan tage tid at diagnosticere og skrive op, s de glider gennem revner i mneder eller r indtil nogen begynder at forbinde flere forekomster af den samme tilstand. Forskere ssom epidemiologer er ofte mere i kontakt med nye sygdomme end andre, men de kan ikke tiltrkke nok opmrksomhed til ekstremt sjldne sygdomme for at gre offentligheden opmrksom p problemet. Fra synspunkt medicinalvirksomheder, er sjldne sygdom forskning en taber . At synke en seris investering af tid og energi ind i en potentiel behandling af en sygdom, som kun kunne slges til et begrnset marked er simpelthen ikke vrd at den tid. Nogle regeringer har erkendt dette, og forudsat at finansiere incitamenter til farmaceutiske virksomheder, der vlger at forske sjldne sygdomme, i hb om at skabe strre interesse i at udvikle behandlinger for disse betingelser. rsager, der fokuserer p en specifik sjldne sygdom ogs har problemer med at f finansiering, fordi de er ikke strkt offentliggjort. Nogle velgrende organisationer, der anerkender dette, har sluttet sig sammen under den generelle paraply af sjldne sygdomme forskning, snarere end at forsge at f sttte til en enkelt sygdom. Donorer ofte fler sig mere komfortable at donere til et tppe organisation, som vil distribuere finansieringen efter forgodtbefindende end at forsge at donere til en mangfoldighed af rsager. Disse organisationer kan ogs privat sponsorere udfordringer at identificere, behandle og potentielt forebygge eller helbrede bestemte sjldne sygdomme.

Relaterede Sundhed Artikler