Russell-Silver Syndrom: Håndtering, Sympomer & Support

Russell-Silver syndrom er en lidelse, der viser symptomer ved fødsel som lav vækst, asymmetrisk kropslængde, langsom vækst og lav fødselsvægt. 7 til 10 % af patienter med denne lidelse har også en maternel uniparental disomi kromosomedefekt, selvom der måske ikke er en familiehistorie for sygdommen. Der findes flere håndteringsteknikker i dag, der kan bruges i kombination med hinanden.

Instruktioner

1. Lad dit barn undersøge fysisk for at se, om barnet har brug for væksthormon-erstatningsterapi.
2. Book en tid hos en ernæringsfysiolog for patienten, da hun skal indtage et bestemt antal kalorier hver dag.
3. Informér forældrene om, at barnet måske har brug for fysioterapi for at kunne bruge hele sin krop.
4. Hjælp forældrene med at finde en fysioterapeut tæt på deres hjem, hvis muligt.
5. Informér forældrene om, at de måske skal skrive deres barn ind i speciale klasser.
6. Fortæl patientens forældre, at barnet ikke altid viser symptomer på sygdommen. Nogle patienter viser kun læringsvanskeligheder, men er stadig intelligente.