Forståelse og håndtering af ALS: Behandlingsmuligheder og support

Forståelse og håndtering af ALS

Almindeligt kaldet Lou Gehrigs sygdom efter New York Yankee Hall of Famer, der døde af sygdommen i 1941, er Amyotrofisk Lateral Sklerose en progressiv neurodegenerativ sygdom, der angriber nervcellerne i hjernen og rygraden. Ca. 30.000 mennesker i USA lider af ALS, hvis symptomer omfatter svaghed et et endeligt tab af styrke og evne til at bevæge arme, ben eller krop. Der findes ingen kur for ALS, men du kan modtage behandlinger.

Instruktioner

  1. Spørg din læge om Riluzol. I 1995 var det det første lægemiddel godkendt af Food and Drug Administration til behandling af ALS. Det har vist at forhindre fremskridt af sygdommen og muligvis forlænge livet i et par måneder. De fleste mennesker diagnosticeret med ALS lever kun to til fem år. Det er uklart, hvordan lægemidlet præcist virker, men det synes at mindske skaden på motoriske neuroner ved at reducere frigivelsen af glutamat. Patienter med ALS besidder typisk et overskud af glutamat. Riluzol stopper ikke skaden på motoriske neuroner, men tilbyder håb om at forsinke eller muligvis endda stoppe fremskridtet af ALS.

  2. Overvej andre behandlinger designet til at forbedre patientens livskvalitet og lindre symptomer. Visse mediciner lette muskelkrampen, reducerer træthed, kontrollerer krampen og hjælper patienter med forstoppelse, søvnforstyrrelser og smerter. Baclofen og tizandine kan lindre spasticitet. Ibuprofen, naproxen og andre ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler hjælper med at lindre ubehag. Fysioterapi bruges til at reducere smerter og lindre muskelkrampen. Patienter modtager også tale-terapi og erhvervsterapi.

  3. Spis højt-energi fødevarer, der er lette at sluge. Nedbrydning af muskler og kropsbevægelse gør det vanskeligt for ALS-patienter at spise. Patienter, der ikke kan få tilstrækkelig næring, kan få sondetilført. Andre patienter kræver respiratoriske terapeuter og pulmonale konsulenter for at hjælpe med deres åndedræt.

Sjældne sygdomme