|  | Sundhed og Sygdom >  | Sygdomme og behandlinger | Genetiske sygdomme

Liv med muskeldystrofi: En guide til support og håndtering

Liv med muskeldystrofi (MD)

Muskeldystrofi (MD) påvirker bevægelse og kontrol af muskler, og i nogle tilfælde de indre organer. Mens sygdommen fortskrider, svækker musklerne gradvist og atrofierer. At lære at leve med MD er nemmere, når et supportsystem er på plads.

Trin til at håndtere livet med MD

  1. Tal med din familie om sygdommen

    Dette er især vigtigt, når et barn er ramt af MD, da søskende kan være forvirrede og føle skyld. Opfordr hele familien til at diskutere deres følelser og blive involveret i plejeprocessen.

  2. Behandl et MD-ofre med respekt og opmuntring

    Skab mål og arbejd systematisk for at gøre dem til virkelighed. Konzentrer dig om uddannelse og karriereveje, der tilpasser de specielle behov, en MD-ramt har.

  3. Nå ud til andre, der deler en lidelse med MD

    Takket være de massive indsamlingsindsatser fra kendiser, har MD-ramte et omfattende netværk af support fra lokale og nationale organisationer. Muskeldystrofi-foreningen (MDA) tilbyder gratis litteratur til ofre og deres familier. (Se Ressourcer)

  4. Assistér en MD-patient med at tage tøj på ved at erstatte knapper og snørebånd med Velcro-lukninger, vedhæfte store ringe til blidtræk og give tubesokker

    Del sko i ryggen eller på siderne og sikre med Velcro-faner.

  5. Gør sengene med satin-læger for at reducere friktion og forhindre ligesår

    Tilføj bløde æggekasse-putninger under læget for komfort og brug lette dyner i stedet for tunge tæpper for nemmere bevægelse i sengen.

  6. Still babytørklæder i badeværelset til at assistere med personlig rengøring

    Brug sikkerhedsputninger for at forhindre natlige urin-ulykker eller når man rejser. Overvej at fjerne badeværelsesdøren, hvis adgang er vanskelig med en rulstol.

  7. Ombyg visse aspekter af dit hjem for at imødekomme et MD-ofre

    Spise-bord, monteret til rulstolshøjde gør måltider nemmere. Lavt tæppe hjælper rulstole med at rulle jævnt, og at erstatte dørhåndtag og vandhåndtag med håndtag hjælper en MD-patient med at pleje sig selv.

  8. Tilføj cylindriske skumisolationsrør til spise-redskaber for at gøre grebet nemmere

    Brug koppe med store brede håndtag og giv plastik tallerken og skåle. Put let fugtige tørklæder under tallerken og skåle for at forhindre glidning.

  9. Opfordr til løbende fysioterapi og motion som anbefalet af din læge for at reducere muskelkontraktion og forsinkke forsvindingsprocessen

Genetiske sygdomme