Moebius-syndrom: Symptomer, årsager og behandling

Personer med Moebius-syndrom kan ikke bevæge deres ansigtsmuskler. Den sjældne neurologiske tilstand kendes hos spædbarn ved en uevne til at suge, og hos voksne ved en uevne til at vise følelser i deres ansigter. Terapi og kirurgi til behandling af symptomer som talevanskeligheder og skjuløje hjælper mange patienter med Moebius-syndrom med at overleve og trives.

Hvad er det?

En form for medfødt ansigtsforlamning, Moebius-syndrom opstår, når den 6. og 7. kraniale nerve ikke udvikler sig fuldt ud eller slet ikke. Tilstanden kan også involvere dysfunktion af andre kraniale nerver og forårsage en række sekundære lidelser, herunder vanskeligheder med at ånde, slugeproblemer og søvnforstyrrelser. Kun ca. 300 tilfælde af Moebius-syndrom er rapporteret verden over. Årsagen er ukendt.

Symptomer

Spædbarn født med Moebius-syndrom kan ikke suge. Andre tegn på tilstanden, der kan være til stede ved fødslen, omfatter fravær af blund, gapende gane, klubfødder, misdannede hænder eller fødder, høj gane og en kort eller misdannet tung.
Bemærkelsesværdige symptomer af Moebius-syndrom hos børn og voksne kan omfatte skjuløje (strabismus); drybning; hørenedsættelse; uevne til at bevæge øjne fra side til side; mangel på ansigtsudtryk, især smil; lysfølsomhed; langsomme kropsbevægelser og overkropps svaghed; og talelidelser.

Behandlinger

Spædbarn kan have brug for sondeføding eller have formel givet i flasker, der ikke kræver sugen. Kirurgi kan rette skjuløje og kæbe- og lemmer misdannelser, og kirurgi har gjort det muligt for nogle Moebius-patienter at smile. The National Institute of Neurological Disorders and Strokes bemærker yderligere, at "fysioterapi og taleterapi ofte forbedrer motoriske færdigheder og koordination og fører til bedre kontrol med tale og spising."

Prognose

Personer, der modtager korrekt terapi og support, lever normale liv. Interviews med 18 voksne med Moebius-syndrom, rapporteret i maj 2001-udgaven af Cleft Palate-Craniofacial Journal, viste, at alle personerne "var eller havde været erhvervsmæssigt ansat i en række professionelle eller erhvervsmæssige stillinger."

Support

The Moebius Syndrome Foundation tilbyder en række brochurer, nyhedsbreve og links til andre patientstøttegrupper på sin hjemmeside. Fondet leverer også information om køb af specielle flasker til føding af spædbarn med Moebius-syndrom og råd om beskyttelse af øjnene hos børn, der ikke kan blunde eller blinke, mod solskade.