Forståelse af hæmofili: At leve med en blødningstilstand

Ifølge National Institutes of Health er hæmofili en sjælden blødningstilstand, der normalt forekommer hos mænd. Hæmofiliakere mangler en af komponenterne i blodet, der gør det i stand til at koagulere, og forlænget blødning kan følge. Typen af hæmofili, A, B eller C, afhænger af, hvilken blodkoagulationsfaktor der er defekt.

Begrænset aktivitet

• Hæmofiliakere må generelt afholde sig fra fysiske aktiviteter som kontaktsport, da en skade kan være forherlig. Dog kan de fleste hæmofiliakere forblive aktive ved at svømme, spille golf, gå på tur og engagere sig i andre lavbelastende aktiviteter, der hjælper med at bygge muskler og støtte led.

Sikkerhedsforholdsregler

• Hvis dit barn har hæmofili, kan din læge anbefale, at han bærer beskyttelsesudstyr hver dag. Knæbeskyttere, albuebeskyttere, hjelme og belte kan hjælpe med at forhindre skader fra uheld eller fald. Desuden bør jeres hjem være frit for skarpe genstande og møbler med skarpe kanter.

Selvkontrol

• For en person med hæmofili kan en ubehandlet skade, der forårsager indre blødning, være livstruende. Hæmofiliakere skal være opmærksomme på tegn på en potentiel nødsituation, såsom et stort eller dybt blåt mærke, ledsmerte og svulst, blod i urinen eller stolen. Symptomer, der kan indikere indre blødning, inkluderer naseblød, langvarige hovedpine, opkastning, træthed, nakkesmerte og dobbeltdannelse.

Tandpleje

• Rutinemæssig tandpleje, herunder daglig tandsputning, kan hjælpe med at forhindre tandkødsygdomme, der forårsager blødende tandkød eller infektion. Grundig tandpleje er en daglig prioritet for nogen, der lever med hæmofili.

Rådgivning

• At håndtere hæmofili på daglig basis kan være følelsesmæssigt vanskeligt for nylig diagnosticerede eller for forældre til et barn med lidelsen. Rådgivning og supportgrupper kan give opmuntring og hjælp til at udvikle færdigheder til dagligdagen og at håndtere frygt og depression.

Behandling

• Selvom der ikke findes kur for hæmofili, er der nogle behandlingsmuligheder tilgængelige. Dem med mild hæmofili kan modtage regelmæssige injektioner af et hormon eller bruge Desmopressin nasalt for at stimulere frigivelse af blodkoagulationsfaktor. Dem med mere alvorlig hæmofili kan modtive infusioner af koagulationsfaktor fra doneret menneskeblod eller genetisk manipuleret blod. Plasmafusioner kan stoppe blødningsepisoder. Afhængigt af alvorligheden af hæmofili kan infusioner være forebyggende og gives to eller tre gange om ugen.

Fysioterapi

• Hvis nogen med hæmofili har oplevet indre blødning, der resulterer i ledskade, kan fysioterapi hjælpe med at bevare bevægelighed. Regelmæssig fysioterapi på en klinik kan suppleres med daglige, lavbelastende øvelser hjemme.