Navigere i palliativ pleje ved avanceret demens: En guide

Avanceret demens

At beslutte, hvornår en pårørende med demens er klar til at dø, er vanskeligt. At slippe fra er en udfordring. At forstå, hvad avanceret demens er, og at forberede sig på det, hjælper med at håndtere denne tunge proces. Sorg over tabet er nødvendig og bringer mening, heling og helhed tilbage i livet.

• I det sidste stadium af demens mister mennesker evnen til at reagere på omgivelser, evnen til at tale, og til sidst evnen til at bevæge sig. De kan ofte ikke forstå ordets betydning og kan kun tale enkelte ord uden mening. De har brug for hjælp til at spise og kan måske ikke genkende eller svelge mad. De kan ikke kontrollere tarm eller blære. De mister evnen til at sidde uden støtte. De kan ikke smile eller holde hovedet oppe. Reflexer bliver anormale, muskler stive. De kan have smerter, men kan ikke udtrykke det.

Tidlig forberedelse

• Når din pårørende stadig kan gøre sine ønsker kendt, skal han/hun udpege en person til at træffe sundhedsmæssige beslutninger, når han/hun ikke kan (sundhedsfuldmægtig). Andet, sørg for, at ønsker om medicinsk behandling er kendt. Tredje, ordn økonomi og juridiske anliggender, mens din pårørende kan deltage. Det gør alt nemmere.

Plejmuligheder

• Hvis du plejer hjemme, forstå, at det bliver vanskeligere. Fysiske behov og 24-timers pleje i de sidste stadier leder ofte til behov for ekstern hjælp. Du kan vælge en plejehjem. Du kan være der så mange timer, du vil. Du kan tage pauser. Du kan stadig styre plejen uden den fysiske byrde. Mange ressourcer er tilgængelige – kontakt din lokale Alzheimer-forening for hjælp.

Smertestyring

• Smertestyring kræver daglig observation og genvurdering af ikke-verbale indikatorer. Efter et dramatisk fald kan du vælge at ophøre med andre medicinske indgreb og fokusere på lindrende pleje. Små adfærdsændringer indikerer ofte uopfyldte behov. En dagbog kan hjælpe. Massage, berøring, musik, dufte og din kærlige stemme kan reducere smerte. Prøv forskellige teknikker og observer reaktionen.

Hospice-pleje

• Hospice fokuserer på smertestyring og komfort ved livets ende. Det er tilgængeligt overalt, herunder plejehjemme. Hospice tilbyder familie-support under og efter dødsprocessen. Du kan stoppe hospice når som helst.

Familieproblemer

• Familien kan have svært ved at håndtere en pårørende med avanceret demens. Konflikter opstår ofte. Hvis I ikke kan blive enige, søg ekstern hjælp fra en socialarbejder eller læge. Længevarende tvister påvirker din evne til at sorge. Vælg en primær beslutningstager til at kommunikere oplysninger.

Håndtering af tabet

• At miste nogen, man elsker, er uvildeligt smertefuldt. Du kan føle alle slags følelser – alle er normale reaktioner. At tillade sig at føle dem er en del af sorgprocessen og forudsætning for heling. Sorg er meget personlig. At udtrykke og opleve sorg tillader heling og styrker dit liv til sidst.