MCADD-bevidsthed: Det teal bånd, fakta og support-ressourcer

Medium-Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency (MCADD) bevidsthed repræsenteres af et teal bånd – en farve der blander blå (ro, stabilitet) og grøn (fornyelse, sundhed) for at symbolisere metabolisk balance.

Symbolik

• Enhed af patienter, familier, klinikere og forskere.
• Mod til at håndtere en livslang fedtsyre-oxidations-defekt.

MCADD Hurtige fakta

• Autosomal recessiv; ~1 på 15.000 fødsler; detekteret via nyfødt-screening.
• Utilstrækkelig til at bryde ned medium-kæde fedtstoffer til energi under faste/sygdom → hypoglykæmi, letargi, koma, pløtzlig død.
• Håndtering: undgå faste, højt-kulhydrat/lavt-fedt diæt, nød-protocol (IV dextrose), carnitin-supplementering.
• Normal levetid ved adhaerens.

Support-organisationer

• FOD (Fatty Oxidation Disorders) Family Support Group – fodsupport.org
• CLIMB (Children Living with Inherited Metabolic Diseases) – climb.org.uk
• INFORM (International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management) – inform-network.org

Teal bånd-kampagner i oktober (Metaboliske lidelser bevidstheds-måned) finansierer forskning og nyfødt-screening-advocacy.