Forstå Huntington-chorea: Behandling og håndtering

Hvad er Huntington-chorea?

Arvelig degenerativ hjernesygdom, rammer alle racer/aldre/etniciteter. Hyppigst debut 30–50 år. Kan leve med sygdom i 10–25 år. Tidligere debut = hurtigere progression, kortere levetid.

Terapi

• Medicin: Antipsychotika (mod udbrud, hallucinationer, vanvid), antidepressiva (OCD, depression), botulinumtoxin (kæbepressning, dystoni), tranquilizere (angst), humørstabilisatorer (bipolar). Lav dosis.
• Kost: Vigtig for energi og indre funktioner. Mindre stykker mad (svelgningsvanskeligheder). Overvåg vandindtag (forhindre forstoppelse/dehydrering).

Symptomer

• Tics, klodshed, sløret tale, kæbepressning, svelgningsvanskeligheder, koncentrationsvanskeligheder, hukommelsestab, svært ved at besvare spørgsmål, depression, fjendtlighed, letargi, paranoia, hallucinationer, vanvid.

Arvelighed

Barn har 50% chance for at arve sygdommen, hvis en forælder har gennet. Spring ikke generationer over: hvis barn ikke udvikler sygdom, arver deres afkom ikke gennet.

Overvejelser

Ingen kur stopper/forsinkerer det giftige Huntington-protein. Geneterapi (ScienceDaily) viser løfte.

Support

Mange patientorganisationer findes, fx Huntington's Disease Society of America (HDSA.org) med landsdækkende afdelinger, plejeoplysninger, events, forskningsstøtte.