Forståelse og håndtering af Prader-Willi-syndromet: Behandlingsmuligheder & support

Prader-Willi-syndromet (PWS) er en meget vanskelig sygdom, da det er en livslang kamp med en uudsigelig aptit, ledsaget af let retardering og mange psykiske lidelser. Der findes ingen kur for PWS, men der findes talrige behandlinger til symptomerne, plus information om, hvordan man håndterer forskellige facetter af sygdommen. Læs videre for at lære, hvordan man behandler Prader-Willi-syndromet.

Instruktioner

1. Overvåg dit barns kost strengt. Han/hun vil spise alt og alt i sigte, hvis ikke overvåget nøje. Sørg for, at du leverer sunde fødevarer og kosttilskud, og arbejd med barnets læge for at skabe en kost, der holder ham/hende inden for normale vægtgrænser. Overvægt er uudvikelig, hvis skridt ikke tages for at kontrollere madindtaget.
2. Sæt dit barn på hormonterapi, hvis han/hun viser nogle af de symptomer, der er almindelige for PWS-ramte. Nogle af disse er væksthormoner, hormoner til at øge muskelmasse og hormonbehandling for at skabe normale niveauer af kønshormoner. Se en specialist for at sikre, at dit barn modtager den korrekte behandling til hans/hendes individuelle behov.
3. Iværksæt strenge rutiner for at imødekomme den emocionelle forstyrrelse hos barnet, der skyldes dets utilstrækkelige evne til at håndtere forandring. Oprethold en aktiv træningsrutine for at hjælpe med vægtkontrol og tilføjet muskelmasse. Det kan være nødvendigt at låse køkkenskabe, fordi barnet vil tage enhver mulighed for at spise på grund af den obsessive natur af sygdommen.
4. Sørg for, at dit barn har den nødvendige pædagogiske og emocionelle hjælp, uanset om han/hun besøger en offentlig eller privat skole. Lærerne skal gøres opmærksomme på specielle behov, og hvis nødvendigt, bør et specielt pædagogisk program overvejes. PWS-børn har tendens til at være obsessivt-kompulsive, trække i hår og hud, horder ejendomme og har vredesudbrud.
5. Overvej psykofarmakologisk behandling, hvis de psykologiske og emocionelle problemer er alvorlige, og barnet ikke reagerer på adfærdsterapi. Han/hun vil også skulle lære coping-færdigheder og gennemgå tale-, fysio- og ergoterapi. Mennesker med denne sygdom vil have brug for kostovervågning hele deres liv og kan ikke bo alene. Forbered dem til at håndtere livets udfordringer, så de vil kunne leve lykkelige, produktive liv.