Forståelse af ALS: Symptomer, årsager & support

ALS (amyotrof lateral sklerose) er en dødelig neurologisk sygdom, der forårsager muskelsvaghed og funktionsnedsættelse. Den er også kendt som Lou Gehrigs sygdom (efter en berømt baseballspiller, der døde af ALS i 1941). ALS-symptomer starter med tryk og svaghed i ben- eller armmuskler, accompagneret af en sløret tale. ALS påvirker musklerne, der er nødvendige for at bevæge sig, tale, tygge, slynges og ånde. De nerveceller, der styrer musklerne, dør, og de svækker, indtil de til sidst er forlamede. De fleste mennesker med ALS dør til sidst af respiratorisk svigt.

Patienter, der erfarer, at de har ALS, kan være ødelagt. Fordi ALS er en fatal sygdom og så disablede, har både patienter og deres familier brug for enorm support og coping-mekanismer.

Instruktioner

1. Tag dig tid til at processe informationen

Tag dig tid til at optage informationen, forstå, hvad du kommer til at håndtere, og kom over choken, når du diagnosticeres med ALS. Tillad dig den tid, du har brug for til at føle sorg og komme til stå med dit sorg. Dra nytte af professionel support fra psykiatere, rådgivere, sociale arbejdere, ALS-organisationer, støttegrupper og dit lokale hospice. Du kan få meget support og information fra andre, der er fortrolige med det, du og din familie står overfor.

2. Prøv at være håbefuld

Du måske kun har tre til fem år tid, men måske mere end ti år. Gør det bedste ud af den tid, du har. Mange mennesker finder en åndelig bevidsthed, de manglede før deres diagnostik. Du kan se på ALS som en langsom død eller en mulighed for at berige dit liv til det fuldeste for den tid, du har.

3. Tal ofte med din familie og venner

ALS kan bringe dig tættere på dem. Hold kommunikationslinjerne åbne, så I alle føler jer behagelige ved at udtrykke jeres følelser. Opfordr dine kære til at udtrykke deres følelser. Børn i dit liv vil have masser af spørgsmål og angst. En socialarbejder eller rådgiver kan hjælpe dig med eventuelle kommunikationsproblemer, du måske har.

4. Træf beslutninger og planlæg din medicinske pleje

Arbejd med din læge, hospice og familie for at planlægge, om du vil have livsforlængende behandlinger i dine sidste dage. Dette vil tage en stor byrde af dine kære. Hvis du taler om fremtiden nu og planlægger, kan du så afslappe og nyde den tid, du har, med at vide, at du vil få den pleje, du ønsker.

5. Din holdning er alt

Lad ikke ALS definere dig. Du er stadig den samme interessante, vidunderlige person, du er. Lad ikke ALS tage din intellekt, personlighed eller ånd fra dig. Tænk på det som en del af dit liv, ikke dit liv.