Neurofibromatose-supportorganisationer: Nationale og internationale ressourcer

Neurofibromatose (NF1, NF2, schwannomatose) kræver multidisciplinær pleje og livslang support. Disse organisationer leverer uddannelse, advokati, forskningsfinansiering og kliniske henvisninger.

Vigtige US-organisationer

• Children's Tumor Foundation (CTF): Frøende nonprofit; finansierer forskning, understøtter kliniske studier, værter NF-klinik-netværk, familie-begivenheder. ctf.org
• Neurofibromatosis Network (NFN): Patient-support, opmærksomhed, lovgivende advokati, stipendie-program. nfnetwork.org
• Neurofibromatosis Association of America (NFAA): Regionale supportgrupper, uddannelse, forskningslegater.
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS): Føderal forskning; NF kliniske studier, publikationer. ninds.nih.gov
• National Organization for Rare Disorders (NORD): Patient-assistance programmer, sjældne sygdomme advokati. rarediseases.org
• American Academy of Pediatrics (AAP): Klinisk vejledning til pædiatrisk NF-pleje.
• March of Dimes: Fødselsdefekt-forebyggelse; NF-ressourcer til familier.
• Genetics Home Reference (MedlinePlus): Forbruger-venlig NF-genetik info.

Specialiserede kliniske centre

• Johns Hopkins Medicine Neurofibromatosis Center (Baltimore, MD)
• Mayo Clinic Neurofibromatosis Clinic (Rochester, MN; Phoenix, AZ; Jacksonville, FL)
• Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) NF Center
• UCSF NF/Ras Pathway Clinic
• NYU Langone Comprehensive Neurofibromatosis Center

Internationalt

• Neurofibromatosis Association (UK)
• Neurofibromatosis Society of Ontario (Canada)
• Neurofibromatosis Australia
• European NF Group (forskningskonsortium)

Opret forbindelse til disse ressourcer tidligt – de gør informerede beslutninger og fællesskab muligt.