At støtte en med multicelulær sklerose: En guide for venner og familie

Multipel sklerose (MS) er en sygdom med mange ansigter. Antallet af måder, en person kan blive påvirket af den, er lige så mange som antallet af mennesker, der har sygdommen. Der findes dog en gruppe symptomer, der er ret almindelige for alle MS-patienter, og at vide, hvordan man håndterer hvert af dem, kan være en stor hjælp for venner og familiemedlemmer. Denne artikel skitserer denne symptomklynge og giver råd til patienter og deres nærmeste.

Hvad du skal have

• Kærlighed
• Respekt
• Tålmodighed
• Acceptering

Instruktioner

1. Det første, hver MS-patient og hans/hendes familie bør vide, er at MS er en sygdom, men ingen sygdom bør definere, hvem en person egentlig er. Det er især nemt at glemme det ved MS-patienter, fordi sygdommen kan virke som om, den overtar en persons liv nogle gange.

   Selvom de fleste mennesker forestiller sig nogen, der er alvorligt handicapet og i en rulleskole med MS, udgør det faktisk kun en lille procentdel af dem, der har sygdommen. Fleste MS-patienter er kvinder, men mænd kan også få MS.

2. Multipel sklerose er en autoimmun sygdom, hvor patientens egne celler ødelægger myelin-skeden, der beskytter nerveender i hjernen og rykmærgen. Den del af hjernen eller rykmærgen, der påvirkes, varierer fra person til person, hvilket forklarer forskellene i symptomer fra patient til patient. En virkelig "typisk" MS-patient ville være en kvinde diagnosticeret mellem 20 og 40 års alder, der oplever symptomer med uregelmæssige intervaller hele livet. Mange patienter beholder et eller to symptomer hele tiden, med fuld udbrud, der fra tid til anden bringer ekstra symptomer. Jo længere sygdommen skridter frem, jo hyppigere sker angrebene, og jo mere forlamende bliver resultatet.

3. Ifølge Mayo Clinic kan symptomerne omfatte:

   • Fornemmelsesløshed eller svaghed i en eller flere extremiteter, som typisk opstår på én side af kroppen ad gangen eller den nederste halvdel af kroppen
   • Delvis eller fuld tab af syn, normalt i ét øje ad gangen, ofte med smerte ved øjebeægelser (opticusneuritis)
   • Dobbelt syn eller sløret syn
   • Prikling eller smerter i dele af kroppen
   • El-chok-lignende sansationer ved visse hovedbevægelser
   • Rystelser, manglende koordinering eller ustabil gang
   • Træthed
   • Svimmelhed

   Et andet almindeligt problem, MS-patienter oplever, er "faldfod", som kan opstå kun under angreb eller blive et konstant problem. Hvis din ven virker til at trække en fod, er det sandsynligvis faldfod.

4. En stor procentdel af MS-patienter har en "remitterende-recidiverende" form for sygdommen, hvilket betyder, at symptomerne er til stede en periode (recidivet) og derefter forsvinder (remissionen). Når patienten lider myelin-skade, der fører til permanent forlamelse eller andre ændringer, kaldes sygdommen "progressiv". De mennesker, du ser i rulleskole eller med længevarende tab af blære- eller tarmafkald, har en progressiv form for MS. Andre langsigtede ændringer kan omfatte muskelstivhed eller krampen, tab af ordforråd eller koncentration, glemskhed, depression og endda anfall.

5. Varme kan forværre eller udløse symptomerne af et angreb hos mange MS-patienter. Nogle er ikke påvirket af varme, men en MS-patient bør ikke blive ladt i en sauna, varmebad eller endda et varmt hjem uden nogen der kan hjælpe, hvis varmen pludselig bliver et problem. En almindelig reaktion på varme er dyb svaghed i extremiteterne, nogle gange til det punkt, at patienten ikke kan bevæge sig. En af de mest almindelige og mest smertefulde klager blandt mine MS-venner er den uværlige brændende fornemmelse i fødderne. Ligesom der ikke findes kur for MS, findes der heller ingen virkelig behandling for denne elendige fornemmelse. Det kan være udmattende at have et sengedække, der rører fodsolen, og at gå kan vise sig umuligt.

6. Så hvordan hjælper man bedst nogen med MS? Vær proaktiv i forhold til ting som varme, opmærksom på tegn på, at personen måske er i de tidlige stadier af et angreb, og prøv at hjælpe uden at kvæle dem. Fordi MS er så uforudsigelig, kan patienten måske ikke genkende tegnene, før de er dybt inde i et angreb. På den anden side kan de prøve at arbejde omkring symptomerne i håb om, at ingen vil bemærke det.

   Frustration er almindelig hos både patienter og deres nærmeste, så tag et dybt pust og prøv at være tålmodig. Det er pinligt for en voksen mand eller kvinde, der finder ud af, at han/hun glemmer grundlæggende ordforråd ("stol", for eksempel), laller, snubler, våder på sig, osv. Tilføj så frygten for at gå i seng med alt virkende og vågne op uden fornemmelse i en eller begge ben eller arme, og de bizarre/smertefulde sansationer, de får på grund af tilfældig nervøs aktivitet. Det kan være alt, patienten kan, bare for at holde sig rolig og venlig. Hvis de lukker dig ude, vil du have en meget sværere tid med at være til noget hjælp.

7. Prøv ikke at hvirvle, men vær opmærksom, vær tilgængelig, hvis de har brug for dig, og gå med strømmen. Hvis du bemærker, at din kone har hår på benene, mens hun har et MS-angreb, tilbyd at rake dem. (En elektrisk rakermaskine kan være klogt, hvis hun er geneigt til nogen slags ben-rygning!) Hun måske ikke kan gøre det selv, men vil måske ikke bede om hjælp. Hvis din mand nægter at besvare telefonen hjemme, kan det være, fordi han ikke vil have folk til at høre hans talevanskeligheder eller lyde "stupid", når han mister et ord eller tre.

8. Hvis din MS-patient virkelig stoler på dig til at elske dem, som de er, kan du endda finde dem grine af sig selv under et angreb. Gå med den strøm også. Hav en privat latter med dem, når de griner af sig selv. Nogle gange føles intet bedre for patienten end bare at have et godt lod ved sin egen krops udgift, da de sikkert ikke kan styre den. At holde i tankerne, at det værste normalt kun er midlertidigt, kan gøre det mindre frustrerende, når kroppen forråder sin ejer.