ALS: Symptomer, statistik og prognose – hvad patienter skal vide

Epidemiologi

ALS rammer ca. 2 pr. 100.000. Med > 6 mia. mennesker → estimeret 120.000 levende med ALS globalt.

Tidsramme

• Nogle dør måneder–år efter diagnose.
• Mange lever 20–30+ år (Stephen Hawking, Jason Becker).

Funktionelle konsekvenser

• Patienter ender med at have brug for maskiner til at spise, ånde, tale.
• Bevares typisk: Øjenmuskler og sfinktere (de eneste to muskelgrupper, der ofte fungerer uden hjælp).

Hjernefunktion

• Hjernen fungerer normalt hos flest.
• Lille andel udvikler frontotemporal demens.
• Hawking og Becker udførte deres bedste arbejde efter de blev handikappede.

Støtte og livskvalitet

• Multidisciplinær klinik (neurolog, lungemediciner, ernæring, tale, ergoterapi, psycholog, palliation).
• Kommunikationshjælpemidler (øje-tracking).
• Patientorganisationer (ALS-foreningen i DK) til rådgivning og netværk.