Pleje af en nådigst med demens: En guide for familier

Der er ingen anden måde at sige det på: Denne artikel kommer fra hjertet. Alzheimers og relaterede demenssygdomme har ramt hundreder af forvirrede, rædse Alzheimers-beboere og deres angstfyldte, omsorgsfulde familier på institutioner, hvor denne forfatter, tidligere plejehjemsadministrator og fritidschef, har arbejdet i over 30 år, og leveret al den specialiserede viden og kærlige pleje på min dygtige personnels vegne.

Nu lukker demens ind over en nådigst i min egen nærmeste familie. Jeg repræsenterer ikke længere nogen ældrepleje-virksomhed; jeg taler personligt. Selvom den medicinske etablissement rapporterer fremskridt i forståelsen af Alzheimers, kan intet medicin endnu kurere eller (ifølge min erfaring) signifikant udskyde den stigende forvirring ved denne eller de relaterede demenser. Efter at have fuldført alle testene, ringer vores læge, der kender mit faglige baggrund, for at sige: "Du ved, vi har intet på nuværende tidspunkt ud over vores stigende forståelse og vores gode pleje, med hvilke vi kan kæmpe mod dette." Ja, kæmpe vil jeg, med al min viden om, hvordan man mindsker forvirring og giver trøst. Denne "tåge" kan tage sindet, men den kan ikke overliste min kærlighed.

Her er måder at hjælpe din nådigst på:

Hvad du skal bruge

• Kærlighed
• Mod og styrke
• Tro, religiøs eller anden, at der er en kilde til hjælp og trøst større end dig alene
• Viden, villighed og ønske om at lære
• Støtte fra både familie og fagfolk

Trin-for-trin guide

1. LÆR DE 3 STADIER AF DEMENS

Først skal du lære alt, du kan om Alzheimers og de relaterede demenser. Alzheimers sygdom er en progressiv, degenerativ sygdom, der angriber hjernen og resulterer i forringet hukommelse, tænkning og adfærd. Det er den mest almindelige form for demenssygdom. Mere end 100.000 dør årligt af Alzheimers sygdom, hvilket gør det til den fjerde hyppigste dødsårsag blandt voksne, efter hjerte-kar-sygdomme, kræft og apopleksi.

FØRSTE STADIE (2–4 år op til diagnosen)

I det første stadie, som tager 2–4 år op til diagnosen, da personen begynder at vise symptomer, er det svært at fortælle, om årsagen kan være Alzheimers, noget så forklareligt som en uheldig medicin-interaktion, eller endda en urinvejsinfektion, som kan producere symptomer på forvirring og agitation. Dette er stadiet, hvor grundige tester udføres for at udelukke andre årsager. I dette stadie bliver mennesker, der har haft skarpe sind, ångstelige, frygtelige for deres stigende forvirring og tab af kontrol over deres hukommelse og handlinger, og kan vise personlighedsforandringer, undgår mennesker. I dette stadie begynder nylig hukommelsestab at påvirke jobpræstation og daglige rutiner; en person kan gå vild på vejen til arbejde, glemme, hvad han lige blev bedt om at gøre, træffe dårlige beslutninger, bruge længere tid på rutineopgaver, tjekke kalenderen konstant, men dukke op på den forkerte dag, eller have problemer med at håndtere penge eller betale regninger.

2. ANDET ELLER MELLEMSTADIE (2–10 år efter diagnose – det længste stadie)

I det andet eller mellemliggende stadie, 2–10 år efter diagnosen (det længste stadie), bliver dagligdagsaktiviteter som at bade, tøje sig og tænde tænder svære, fordi personen udvikler sværigheder med at huske den komplekse rækkefølge af trin. (Vidste du, at der er 63 mini-trin involveret i at børste tænder?) Orientering til tid, person og sted forringes. "Nød du dit besøg med Agnes?" "Hvad besøg? Agnes kom aldrig for at se mig!" Symptomer kan inkludere stigende hukommelsestab, forvirring, og et kortere opmærksomhedsspænd, med sværigheder ved at genkende nære venner og/eller familie. Personen kan gøre gentagne udsagn, blive rastløs (især sent om eftermiddagen, kaldet "sundowning"), have perceptuelt-motoriske problemer som sværigheder ved at komme i bilen, og have problemer med at organisere tanker eller tænke logisk. Ofte kan personen ikke finde de rigtige ord, og så opfinder historier for at udfylde hullerne. Ved dette stadie er der ofte problemer med læsning, skrivning og tal, og personen kan blive mistænksom eller irriterbar. Med tab af impuls-kontrol kan hygijne lidde: Personen kan være bange for at bade, og have problemer med toiletbrug og tøjning. Når personen når dette stadie, vil han eller hun have brug for fuldtids-overvågning.

3. TREDJE ELLER END-STADIE (nogle år)

I det tredje eller end-stadie, der varer måske et par år, kan personen blive ude af stande til at genkende familie, kommunikere med ord, eller passe på sig selv på nogen måde. Der kan være inkontinens, eller slugevanskeligheder. Personen vil have brug for fuld bistand ved badning, toiletbrug og tøjning. Uanset dette tab af kognition og uafhængighed, vil personen stadig være skarpt opmærksom på din venlighed, din evne til at forstå, hjælpe og trøste, og din kærlighed.

4. HVORDAN MAN TRØSTER

Hvordan kan nogen give virkelig trøst til en nådigst, der udholder denne enorme, forherligende, pågående tab? Her er en kort sand historie; jeg kalder den "Kvinden med et blunk".

Judy besøgte sin 90-årige mor, Ruth, på Alzheimers-afdelingen næsten hver dag. Ruth, der ikke længere kunne tale, virkede indrammet og lustløs; hun græd endda under sin datters besøg, ikke synligt bevidst om, at hun var der. En dag kunne Judy ikke tåle mere; hun brudt ud i høje suk over sin mors åbenlyse elendighed. Pludselig rejste Ruth hovedet, rakte ud og holdt sin datter tæt. Chokeret af transformationen stoppede Judy med at græde og lo for glæde. Fra den dag, selvom Ruth måske ikke huskede den præcise grund, sad hun med et blunk i øjet, klappede hånden på enhver anden beboer i nærheden. Selvom hun ikke længere kunne passe på sig selv, havde hun evnet til at trøste sin datter! Selvom Ruth ikke længere kunne tale, havde hun udtrykt sit behov for at blive nødvendig.

Uanset om din nådigst er på et plejehjem eller hos dig hjemme, lad ham eller hende hjælpe på enhver måde, han eller hun kan. Hvis hjemme, lad mor strø sukker på æblerne til kagen, eller "hjælp" dig med at børste dit hår, som hun gjorde, da du var lille. Hvis hun er på en plejeinstitution, sig til hende, når du er træt eller har brug for en kram; lad din nådigst vide, at DU har brug for, at HUN giver DIG trøst! Du vil blive overrasket over den følelsesmæssige transformation.

5. RUTINER SKABER TRØST

Udover at imødekomme din nådigstes dybe behov for at betyde noget for andre, kan du give virkelig trøst ved at forstå hans eller hendes behov for rutine. Selvom far måske ikke husker sin daglige rutine, kan du bringe nogle af de kendte trøster tilbage ved at minde ham om hans gamle, kendte vaner: Morgenspaziergang (med familiehunden), hvis far kan; gammeldags radiomusik; hans yndlingsmad; genvisning af en yndling tv-serie; hans sengetidsrutine, trin for trin.

Der er et stadie, hvor mange med demens finder særlig trøst i den simple rutine at gå, hvis de er i stand. Det er forfriskende (i moderation) og føles meningsfuldt og produktivt. Hvis din nådigst bor med dig, etabler en sikker gårute, med en følgesvend for vejledning og sikkerhed. På en plejeinstitution har Alzheimers-afdelinger ofte sikre gåstier inden for et indhegnet haveområde, til beboeres brug ved gunstigt vejr. Ved dårligt vejr, planlæg en gang gennem institutionen med din nådigst som en del af dit besøg; gør det til en forudsigelig rutine, som din nådigst kan regne med, hver gang du kommer. Tag familiehunden med, der har brug for at blive klappet og kramet. Giv en lang kram til far eller mor selv, når du ankommer, og før du går. Så lad personale distrahere din mor eller far med en anden interesse eller plejeopgave, mens du forlader dem. Forudsigelige rutiner giver stor trøst ved at reducere forvirring.

6. HVORDAN DU HJÆLPER DIN NÅDIGST, NÅR DEMENS LUKKER IND

Mest af alt har de med demens brug for at føle, at uanset hvad de gør eller ikke kan gøre, vil du være der for dem, altid. Hvor stor deres forvirring end er, de mest trøstende ord, de kan høre, er "Jeg vil altid elske dig." Mørket af end-stadie demens kan være uudvikeligt, men jeg synes om denne analogi: På tågedage, da jeg har kørt hjem fra arbejde, selvom mine "lange lys" ikke har throughskåret mørket så godt som sædvanligt, producerer "tågelysene" på min bil et varmt, diffust glød, gennem som jeg på en eller anden måde kan se. Netop så, selvom du måske ikke længere kan nå dine nådige med det skarpe fokus af din kærlighed, vil de dog vide, med det varme glød af din kærlighed omgivende dem, at du er der for at se dem sikkert hjem.