Hvad er en forældreløs Sygdom

? En forældreløs sygdom er en sjælden sygdom, der påvirker meget få patienter og derfor ikke tiltrækker opmærksomhed eller kommando meget i vejen for forskningen. Behandlingen kan være vanskeligt at opnå for dem, der lider sjældne sygdom . Da forskning i sygdommen er blevet forsømt , kan oplysninger være knaphed så godt. En sygdom kan afstås eller " forældreløse ", fordi der er lidt penge at tjene i at søge en kur. Kriterier

De største kriterier for mærkning af en sygdom sjældne sygdom indebærer at antallet af indberettede sager . Hvis der er færre end 200.000 tilfælde af en bestemt sygdom i USA , er den fortjeneste potentiale for farmaceutiske virksomheder anses for lavt, og de ​​høje omkostninger til forskning anses ikke omkostningseffektiv. Dette vil medføre en sygdom at falde i forældreløse kategori. Ikke alle med sjældne sygdomme er ukendte for offentligheden. En sygdom kan være velkendt , men stadig forældreløse fordi det ikke længere forekommer hyppigt uden for den tredje verden. Nogle eksempler på dette er malaria , tyfus, tuberkulose og kolera .
Scope

Antallet af mennesker , der lider af sjældne sygdomme i De forenede Stater er overraskende. Mellem 20 og 30 millioner amerikanere kæmper med en tilstand, der er sjælden nok til at anses for forældreløst sygdom . Mere end 6.000 sygdomme er blevet udpeget som sjældne sygdomme. Der er mere end 2.000 patientorganisationer i eksistens , der tilbyder støtte til patienter , der søger hjælp og svar vedrørende disse sjældne tilstande.

Typer

den største procentdel af forældreløse sygdomme er genetisk karakter . Andre forhold, der kan være mærket som sjældne sygdomme omfatter sjældne bakterielle infektioner eller lidet kendte virus . Visse allergier kan også blive kategoriseret som forældreløse. Eksempler på sjældne sygdomme omfatter Alexander sygdom , ACTH -mangel , og fatal familiær søvnløshed .
Behandling

Behandling sjældne sygdom udgør en alvorlig udfordring for både lægen og patienten. En læge kan se kun ét tilfælde af sjældne sygdom inden for et år , hvis det. Da der kan være få eller ingen storstilede behandlingsprogrammer for en bestemt forældreløse sygdom , terapi og medicin kan være svært at komme med . For nogle sygdomme , kan de områder af medicinsk ekspertise, der er nødvendige for behandlingen være meget bredt . Der er også meget lidt incitament til en læge for at specialisere sig eller afsætte tid til at studere sjældne sygdom . Alle disse faktorer alvorligt begrænse en patients muligheder.
Support

National Organization for Sjældne Diagnoser arbejder for at sikre midler til forskning og behandling til sjældne sygdomme. Organisationen giver også information til patienterne om støttegrupper og medicinske muligheder vedrørende deres tilstand. Hjælp til uforsikrede eller underforsikret personer, der lider sjældne sygdom er også leveret af NORD .

Incitamenter

til USA Orphan Drug Act of 1983 er der er skattelettelser til rådighed for organisationer, der arbejder om kliniske forsøg for sjældne sygdom . Denne lov giver også mulighed for medicinalvirksomheder , der udvikler medicin til sjældne sygdomme, til at markedsføre dette stof udelukkende til 7 år. Mere end 300 lægemidler til sjældne sygdomme og behandlinger er blevet udviklet i det forløbne kvartal århundrede .
Hoteltilbud