ALS behandlingsmuligheder og håndtering: En omfattende guide

Den neurologiske sygdom amyotrof lateral sklerose forkortes ofte til ALS og kaldes almindeligt Lou Gehrigs sygdom, det sidste i anerkendelse af den amerikanske baseballspiller, der døde i 1941 efter at have kæmpet mod tilstanden. Ifølge Mayo Clinic findes der ca. to tilfælde af ALS blandt hver 100.000 individer verden over, og op til 10 procent af disse forekomster er arvelige.

Egenskaber

• ALS er en kronisk og uhelbredelig medicinsk tilstand, der ofte angriber arme, hænder, fødder og ben først, før den spreder sig til andre områder. Tidlige symptomer inkluderer rystelser og svaghed i de fire placeringer, samt uskyld tale, efterfulgt af kramper i muskler, svelgevanskeligheder, faldfod (problemer med at løfte tæer og forfoden) og generel klodsethed. I de senere stadier, da svagheden forbundet med ALS fremskrider, mister individer kontrol over deres muskler på grund af forlamning, der til sidst resulterer i uvildighed til at ånde, tygge, bevæge sig, tale eller svelge.

Riluzol

• Fødevarestyrelsen har godkendt kun ét lægemiddel til brug i at bremse fremskriden af ALS, riluzol (varemærke Rilutek). Selvom den præcise mekanisme bag dets effektivitet forbliver uklar, tror videnskabsmænd, at lægemidlet forsinker forringelsen af motoriske neuroner ved at mindske mængden af det kemiske stof glutamat i hjernen. Ekscessive niveauer af glutamat synes at bidrage til udbredelsen af ALS. Riluzol giver patienter – især dem med svelgevanskeligheder – flere ekstra måneder med liv. Det øger også mængden af tid, patienter kan undgå at bruge en respirator til at ånde. Dog er lægemidlet ikke i stand til at vende eksisterende skade, og det kan producere alvorlige bivirkninger, der inkluderer leverskade.

Andre mediciner

• Læger forskriver ofte andre lægemidler til ALS-patienter for at behandle og reducere symptomer, der mindsker deres evne til at nyde livet. For eksempel kan medicin hjælpe med at lindre forstoppelse, kramper og spasmer i muskler, depression, ekseksek spyt og slyng, træthed, smerte og søvnproblemer.

Ergoterapi

• Da ALS fører til nedsat muskelkontrol og en resulterende uvildighed til at bevæge sig omkring så let, kan ergoterapi hjælpe patienter med at vælge og bruge de hjælpemidler, de kræver for at nyde forlænget mobilitet. For eksempel kan en ergoterapeut give detaljer om, hvilke orthoser, ramper, gangstøtter eller rullestole er bedst for en persons specifikke situation.

Fysioterapi

• Fysioterapi er essentielt for mennesker, der lider af ALS, for at hjælpe dem med at beholde kontrol over deres muskler så længe som muligt. Behandlinger inkluderer lavt påtrængende aktiviteter, der giver aerobe, kardiovaskulære og muskel-relaterede fordele, som svømning og at køre på en motioncykel. Udover at opretholde muskelstyrke, kan sådanne øvelser også forhindre eller reducere depression og træthed, mens stræk-teknikker hjælper med at stoppe muskler fra at kontrahere og producere ubehagelige spasmer.

Taleterapi

• Da ALS-patienter mister muskelkontrol, lider de af stigende alvorlige problemer med at kommunikere effektivt gennem tale. Taleterapeuter kan introducere forskellige måder at arbejde omkring den vanskelighed, såsom metoder til at producere tydeligere tale, teknikker til at interagere med andre uden at bruge tale, og forslag til hjælpemidler som talesyntetisatorer i mere avancerede tilfælde.