Forståelse og pleje af personer med Huntingtons sygdom

Huntingtons sygdom, en ødelæggende, degenerativ og arvelig hjernesygdom, har ingen effektiv kur eller behandling. Huntingtons sygdom (HD) svækker langsomt personens evne til at ræsonnere, tale, tænke og gå. Til sidst bliver den ramtede person fuldstændig afhængig af andre for at blive plejet. Huntingtons sygdom påvirker alle familiemedlemmers liv, socialt, fysisk, økonomisk og emotionelt.

Udstyr du har brug for

• Knæbeskyttere
• Ankelvægte
• Sko uden snørebånd
• Puréret mad

Pleje og støtte

1. Lær om de tidlige symptomer af Huntingtons sygdom. Disse symptomer påvirker bevægelse eller tankeprocessen og omfatter humørsvingninger, klodsighed, glemskhed, mangel på koordinering og tik. Patienter med HD er ofte underdiagnosticeret og undertraiteret for de adfærdsmæssige aspekter af sygdommen.
2. Overvåg, hvad patienten spiser. Kost påvirker energiniveauet og evnen til at bekæmpe sygdomme. Hvis patienten forbruger for meget mættet fedt eller trans-fedt, kan nervecellematerialet være utilstrækkeligt til at modtage budskaber. At erstatte disse fødevarer med umættet fedt øger nervecellens evne til at sende nødvendige budskaber frem og forsinker fremskridtet af HD.
3. Uddan så mange som muligt for at hjælpe dem med at forstå, at mange mennesker, der begynder at vise den bevægelsesforstyrrelse, der ses ved HD, ser ud som om de er beruste på grund af klodsig gang eller sløret tale.
4. Gentag ord tilbage til personen med HD. De har brug for at vide, at du forstår dem, da udtryk for tanke kan blive påvirket, mens sygdommen skrider frem. Hold dem involveret i deres miljø og få en taleterapeut, hvis nødvendigt.
5. Hjælp personen ramt af HD med at holde sig fysisk fit med et dagligt motionsprogram. Uanset dårlig koordinering, bør de fortsætte med at gå, selvom de har brug for hjælp. At bære sikkerhedsudstyr som knæbeskyttere kan hjælpe med at beskytte dem fra skader. Ankelvægte kan hjælpe med at holde dem stabile; lad dem bære sko uden snørebånd, der kan sættes på nemt.
6. Giv masser af tid til at spise. Mennesker med HD har svært ved at svelge og kan endda kikhoste på deres mad. Blødet eller purér mad og skær det i små stykker. Begræns mejeriprodukter, da disse øger produktionen af slim, som tilføjer risikoen for kikhosten.
7. Stil plastikbøger med dæksel eller tallerken med sugerkopper til rådighed for at forhindre udsødning, der kan opstå som følge af tab af koordinering. Hjælp med at fôre, når sygdommen skrider frem, for at sikre, at personen får flest mulige kalorier.