Forståelse af udfordringer for mennesker med funktionsnedsættelser

At leve med funktionsnedsættelse kræver masser af opfindsomhed og know-how, fordi der er mange hækler at krydse, afhængigt af ens tilstand. Det betyder ikke at give op for vanskelighederne, men at arbejde omkring dem og søge tilgængelige ressourcer. Funktionsnedsættelse bringer automatiske ulemper, men mange mennesker arbejder for at ændre samfundets opfattelser – bringer flere og flere løsninger til at bære. Det bedste fokus er at være bestemt på at overvinde det, man kan, og søge den hjælp, der er tilgængelig.

Forkerte forestillinger

• Mange mennesker har forkerte forestillinger om funktionsnedsættelse, delvis på grund af fremstillinger i de forherligende medier – hvor de eneste funktionsnedsatte personer vist, er normalt de mest vellykkede – inklusive filmstjerner, som den afdøde Christopher Reeve, eller en udgivet forfatter. Synspunkter på de funktionsnedsatte varierer urimeligt fra en smilende, rullestolsbunden TV-stjerne, der opnår fantastiske ting, som at vinde Special Olympics, til hjemløse krigsveteraner, der blander sig ved den lokale busstation. At se almindelige funktionsnedsatte menneskers liv i populære medier er sjældent, så lidt er kendt om deres udfordringer og dagligdag. Mens mange funktionsnedsatte mennesker med rette bliver krediteret for tapperhed og mod, forbliver for meget af den funktionsnedsatte persons virkelige verdens udfordringer skjult for mainstream-samfundet.

Typer

• En række tilstande fører til funktionsnedsættelse. Disse varierer fra sundhedsproblemer, der påvirker mobilitet – rygradsskader, multipel sklerose, ledbetændelse, alvorlig fedme, amputation, muskulære, endokrine og knoglesygdomme – til dem, der påvirker syn (glaukom), hørelse (genetisk høretab), åndedræt (emfysem, kronisk bronkitis, astma), mental velvære (skizofreni, bipolar, hjerneskader, posttraumatisk stressforstyrrelse) og udvikling (Downs syndrom, autisme).
  Disse tilstande fører til mange udfordringer i at udføre dag-til-dag interaktioner. Andre står overfor funktionsnedsættelser senere i livet, selvom flertallet af mennesker, der passer en vis alder, bliver funktionsnedsatte i en grad. Mange funktionsnedsatte mennesker, der er unge, skal plejes hele deres liv, mens de, der er funktionsnedsatte senere i livet, går fra fuld beskæftigelse til Social Security Disability (SSD).
  Langvarige og kroniske tilstande kan føre til at føle sig udbrændt emocionelt fra de fysiske effekter, især når specielle diæter eller fysioterapi-regimer er nødvendige for at opretholde noget lignende normalt liv. Disse problemer kan føre til barrierer for at finde et anstændigt job, eller plejehjems-indelukkelse i samfund, der mangler ressourcer til at fremme uafhængige livssituationer. Overgreb er en hyppig risiko i mange pleje- eller langsigtede faciliteter, ikke mindst på grund af en funktionsnedsat persons større sårbarhed i at håndtere andre mennesker.

Historie

• Historisk set har funktionsnedsatte mennesker stået overfor mange ulemper. Ofte var mange samfund grausomme mod de funktionsnedsatte, praktiserede spedbarnsdrab på enhver nyfødt, der viste fysiske problemer, eller endda lukkede personer med funktionsnedsættelser inde i galdeanstalter, hvor de blev behandlet værre end fanger, eller givet behandlinger, der ikke virkede. Ikke for ingenting kom det berømte hospital, Bedlam, ind i det populære leksikon som et ord, der betyder "scene af oprør og forvirring."
  De rige har heller ikke været immun overfor misbrug. Det historiske arkiv indeholder talrige skrækkshistorier, fra Willowbrook State School-skandaler til lobotomi af Rosemary Kennedy, skønt hun blev set som let retarderet, uden andre betydelige mentale problemer. I disse indstillinger forblev livet for den funktionsnedsatte person farligt upåklageligt.
  I pre-Social Security-æren plejede familier de funktionsnedsatte så godt de kunne, hjulpet af kirker og hospitaler. Da disse alternativer manglede, blev de funktionsnedsatte ladt til at passe på sig selv. Da flere mennesker blev oplyst om disse situationer, samlede funktionsnedsættelses-ret-bevægelsen fart under 1970'erne. Som deres Kammerater i borgerrettighedsbevægelsen, argumenterede fremsynere for funktionsnedsættelses-ret for større tilgængelighed, vocationel rehabilitering og yderligere integration af funktionsnedsatte personer i mainstream-samfundet. Denne situation førte til skabelsen af organisationer til at arbejde på vegne af funktionsnedsatte personer – fra ADAPT til Center for Independent Living.
  En anden vigtig milepæl kom i 1990 med vedtagelsen af Americans with Disabilities Act (ADA), som præsident George H.W. Bush underskrev til lov. ADA's vedtagelse førte til forbedret tilgængelighed i mange indstillinger – såsom Braille-automatiske pengeautomater (ATM'er), badeværelser og kantstenssnit – samt bedre uddannelses- og boligmuligheder.
  Det sagt, meget forbliver at gøre – mange bygninger, der er 50 eller flere år gamle, har brug for en eller anden form for opgradering, som manglende finansiering tenderer at udskyde. Uden for hospitaler står mennesker med mobilitetsvanskeligheder stadig overfor problemer med at komme ind i biblioteker, nyere indkøbscentre og skoler. Mangelfulde kantstenssnit, for eksempel, eller en overvældende mængde trapper i en bygning kan udgøre skræmmende forhindringer for mennesker i rullestole.

Effekter

• Funktionsnedsættelse påvirker mange aspekter af dag-til-dag liv. Mange funktionsnedsatte mennesker mangler sundheden til at holde fuldtidsansættelse, hvilket påvirker deres økonomiske velvære. Andre kan holde fuldtidsansættelse, men står overfor diskrimination fra arbejdsgivere, der måske vælger sundere ansatte – eller diskvalificerer evnen hos nogen med mindre problemer, såsom en haltegang eller hørevanskeligheder.
  Rehabiliteringsprogrammer tilbyder en bro til fuldtidsansættelse, men endda i det område skal personen med funktionsnedsættelse overvinde sin andel diskrimination, og bevise, at han kan gøre de samme pligter som alle andre. Sådanne programmer hjælper med at træne mennesker til nye karrierer, men kræver også arbejdsgivere villige til at imødekomme specielle behov.
  Social Security er et statsprogram, der har hjulpet millioner – men endda der, skal funktionsnedsatte mennesker leve på faste indkomster og planlægge derefter. Heldigvis tilbyder U.S. Department of Housing and Urban Development (HUD) mange boligmuligheder, der tillader overvejelse for lave til moderate indkomster. På downsiden er der lange ventelister, og den funktionsnedsatte person skal være opfindsom i at forhandle det sociale service-labyrint.
  Mange tilstande bringer alvorlig diskrimination, især funktionsnedsættelser, der påvirker udseende – såsom vægtproblemer eller brændeskader. Den funktionsnedsatte person skal håndtere nysgerrige blikke og social usynlighed, mens hun prøver at tage sin plads i samfundet. Det er især besværligt for yngre funktionsnedsatte mennesker, der skal konfrontere disse holdninger med en stærk indre kerne, eller med forældre, der elsker dem betingelsesløst. For dem kan skole være et især hårdt sted at håndtere dem, der driller og gør sjov af deres sundhedstilstande.
  Åndedræts- og mobilitetsvanskeligheder kan føre til at se kun indeslutningen af hospitaler, eller forblive hjemmebundne under ugynnsomt vejr. Det behøver ikke siges, at denne situation gør det endnu mere udfordrende at date og finde venner, noget, de fleste tager for givet. Depression og angst er ofte resultatet.
  Højere medicinske omkostninger til udstyr og medicin er også almindelige, og mens mange stats- eller føderale statsprogrammer letter byrden, står den funktionsnedsatte person stadig overfor en betydelig egenbetaling for egenandel eller andre medicinske regninger, herunder receptmedicin – fører til langvarige og komplicerede ansøgninger at udfylde for assistance.
  At komme rundt er problematisk, også, hvor endda tilstedeværelsen af en lederhund eller motoriseret scooter kan blive ifrågesat – og mens mange mennesker imødekommer sådanne enheder, er der nogle, der ikke gør. Andre betydelige vanskeligheder varierer fra adgang til busser og ruter, utilgængelighed til at rådvile en pålidelig bil, eller at bo i landdistrikter, der falder uden for et funktionsnedsættelses-transportsystem.

Betydning

• Funktionsnedsatte mennesker skal være opfindsomme i at maksimere de muligheder og programmer, der kan være tilgængelige, og mens at finde dem kan være en skræmmende opgave, er hjælp derude. For eksempel kan mange fællesskaber tilbyde en eller anden type uafhængigt livscenter, eller plads til at advokere for funktionsnedsatte beboere i tilgængelighedsspørgsmål til ansættelse, udstyr og bolig.
  Vocationelle rehabiliteringsprogrammer tilbydes også i alle stater, givende funktionsnedsatte mennesker træning til at hjælpe dem med at holde deres nuværende job eller forberede sig til et nyt. Lignende findes mange grupper, der kan hjælpe forældre af udviklingsfunktionsnedsatte børn og voksne.
  Mange statslige organisationer som HUD tilbyder også lister over boligforeninger og relaterede organisationer på deres websteder. Disse sider tilbyder fremragende ressourcer til at udforske juridiske spørgsmål, herunder lokal overensstemmelse med ADA, eller hvad man skal gøre, når familiemedlemmer eller venner misbruges i en langsigtet pleje-facilitet eller plejehjem.

Ekspert indsigt

• Så hvad er den funktionsnedsatte person for at gøre? Søg de ressourcer, der er tilgængelige, og udnyt dem for at se, om du er berettiget til en socialarbejder eller sagsbehandler, der kan adressere det relevante spørgsmål (såsom køb af et bestemt stykke udstyr, som en rullestol, eller en motoriseret scooter, for eksempel).
  Mange organisationer fokuserer på én sygdom eller tilstand, såsom American Diabetes Association eller Autism Society of America. At kontakte en eller flere af disse grupper – afhængigt af den type problem, en funktionsnedsat person står overfor – kan være ekstremt nyttigt, og links til andre tilgængelige ressourcer i et bestemt område kan være tilgængelige. Tag dig tid til at lære, hjælp og support er tilgængelig i dit fællesskab.
  Find grupper til dit specifikke medicinske problem for at søge dem, der forstår. Internettet er fuldt af foreninger og selvhjælpgrupper dedikeret til en myriade af sundhedstilstande – og kan tilbyde uvurderlig emocionel support, rådgivning og praktisk råd til at håndtere mange af de problemer, der opstår fra et liv med funktionsnedsættelse. Uanset hvor formidabel forhindringerne synes, kan mange af dem overvindes med et lille stykke viden – information er magt til den funktionsnedsatte person.