Sorg over en levende forælder: Den usynlige smerte ved Alzheimers

Jeg er ramt af den skarpe kontrast mellem at miste min far til kræft og at se min mor, der stadig lever, kæmpe med Alzheimers.

Den anden side af sorg er en serie, der udforsker, hvordan tab former vores liv. Disse første-person-narrativer afslører de mange måder, vi oplever sorg på, og lærer at leve med en ny normal.

Min far var fit, en ikke-rygende tidligere marine, der elskede fitness og spiste en mest vegetarisk kost. Da hans kræftdiagnose kom, brugte jeg en uge i vantro, bønfaldt til universet om mere tid.

Min mor har ikke modtaget en formel Alzheimers-diagnose, men hendes symptomer startede i hendes tidlige 60'ere. Vi så det komme – hendes egen mor levede med tidlig-debut Alzheimers i næsten et tiår, før hun gik bort.

Begge forældre var hårde at miste, men smerten ved min mors sygdom føles unikt tvetydig, uforudsigelig og hjertebrækkende, fordi hendes krop forbliver stærk, mens hendes hukommelse raderes ud.

Jeg sad med far på hospitalet efter lungeoperation, der fjernede kræftfyldt væv. Drænager og metal-stiche løb fra hans bryst til ryggen. Han var udmattet, men håbefuld, troende på, at hans sunde livsstil ville fremskynde genoptræningen.

At se ham bleg, fastspændt til maskiner, knuste mit optimisme. Han havde altid været aktiv, meningsfuld og i bevægelse. Jeg bad, at dette ville være en kort, skræmmende episode, vi en dag kunne minde os om med taknemmelighed.

Jeg forlod byen, før biopsieresultaterne ankom. Da far ringede for at sige, at han ville have brug for kemoterapi og stråling, lød hans stemme optimistisk, men jeg følte mig udhullet og bange.

De næste tolv måneder fuldførte han kemoterapi og stråling, så kræften spredte sig til knogler og hjerne, bekræftet af røntgen og MRI-scanninger.

Far ringede ugentligt med nye behandlingsidéer – eksperimentelle "pen"-terapier, en mexikansk klinik, der brugte abrikoskerner og klister. Vi begge vidste, at dette var begyndelsen på enden.

Vi læste en sorg-bog sammen, e-mailede og talte dagligt, minder og undskyldte for fortidige sår.

Jeg græd meget i de uger og sov dårligt. Jeg var endnu ikke 40, men jeg tabte allerede min far. Vi havde forventet mange flere år sammen.

Da mors glipning begyndte, troede jeg, jeg vidste, hvad der skete – mere klart end med far.

Denne detail-orienterede kvinde begyndte at miste ord, gentage sig selv og virke usikker.

Jeg opfordrede hendes mand til at tage hende til en læge. Han afviste det som træthed, sverg, det ikke var Alzheimers.

Jeg giver ham ingen skyld; ingen af dem ville forestille sig, at deres mor svandt væk. De havde allerede set en forælder forsvinde langsomt og vidste, hvor forfærdeligt det kunne være.

I de sidste syv år har mor sunket dybere ind i sig selv, som en støvle, der synker i time-sand.

Fordi jeg bor ude af stat og ser hende kun et par gange om året, føles de gradvise ændringer store, når de dukker op.

Fire år siden quit hun sit ejendomsmægler-job efter at have kæmpet med at holde deal-detaljer rette.

Jeg følte vrede, hun ikke ville blive testet, irritation, da hun lod som om, hun ikke bemærkede sin aftagelse, men over alt følt mig hjælpeløs.

Det eneste, jeg kunne gøre, var at ringe dagligt, opmuntre hende til udflugter med venner, og holde kontakten – selvom vi ikke var ærlige om, hvad der skete.

Til sidst undrede jeg mig over, om hun endda genkendte mig. Hun var ivrig efter at snakke, men tabte ofte tråden, forvirret over omtaler af mine døtre.

Ved mit næste besøg gik hun vild i en by, hun havde kendt hele sit liv. Et simpelt restaurant-besøg blev til panik. Hun præsenterede mig som sin søster eller mor.

Det var chokerende at realisere, at hun ikke længere kendte mig som sin datter. Jeg havde forventet det, men virkeligheden var fortryllende. Hvordan glemmer en mor sit eget barn?

At se far visne væk var smertefuldt, men jeg forstod hans kamp. Scanninger, blodmarkører, kemoterapi og stråling var håndgribelige; jeg kunne spørge, hvor det gjorde ondt, og tilbyde fysisk trøst.

Da enden ankom, sad jeg ved hans seng i familieværelset. En massiv tumor blokerede hans strupe, så han klemmede min hånd, da morfin virkede.

Jeg kredsede hans hoved, hviskede, "Det er okay, far. Du kan gå nu. Vi vil klare os. Du behøver ikke at gøre ondt mere." Han tog et sidste, ræl ånde og gik bort.

Det øjeblik var både det hårdeste og mest skønne i mit liv – at vide, han stoldt på mig til at holde ham, da han døde. Syv år senere bringer erindringen stadig en klump i halsen.

I modsætning til det er mors blodprøver normale, og hjernescanninger afslører intet, der forklarer hendes forvirring eller talevanskeligheder. Hvert besøg er uforudsigeligt.

Hun har mistet mange stykker af sig selv: hun kan ikke arbejde, køre, bruge telefonen, følge en Romans plot, skrive på maskine eller spille klaver. Hun sover 20 timer om dagen og bruger resten på at stirre ud ad vinduet.

Når jeg er med hende, er hun venlig, men hun genkender mig ikke. Ensomheden ved at blive glemt af min egen mor er dyb.

Jeg vidste, jeg ville miste far til kræft; jeg kunne forudsige hvordan og hvornår. Jeg havde tid til at sorge over hvert tab, da det kom. Vigtigst af alt, han vidste, hvem jeg var, til hans sidste ånde.

At sorge over mor føles som en uendelig afskrælling, der kan fortsætte i år.

Hendes krop forbliver stærk; vi ved ikke, hvad der ultimativt vil ende hendes liv, eller hvornår. Jeg genkender stadig hendes hænder, smil og form.

Det føles som at elske nogen gennem et to-vejs-spejl – jeg kan se hende, men hun kan ikke virkelig se mig. Jeg er blevet den eneste bevarer af vores fælles historie.

Da far døde, trøstede vi hinanden og delte vores smerte. Den gensidige tilstedeværelse bot nogen trøst.

Nu er mor og jeg fanget i separate verdener uden bro. Hvordan sorger jeg over tabet af nogen, der stadig er fysisk til stede?

Jeg forestiller mig nogle gange et sidste klart øjeblik, hvor hun ser mig i øjnene, ved præcis, hvem jeg er, og vi deler ét sidste sekund af ægte forbindelse, ligesom vi gjorde med far.

Mens jeg sorger over de år med forbindelse, der er tabt til Alzheimers, vil kun tiden vise, om det øjeblik af genkendelse nogensinde ankommer.

Plejer du nogen med Alzheimers? Find nyttig information fra Alzheimer's Association her.

Vil du læse flere historier om at navigere i komplicerede, uventede og nogle gange tabu fyldte sorgs-øjeblikke? Udforsk den fulde serie her.

Kari O'Driscoll er forfatter og mor til to, hvis værk har fremtrådt i Ms. Magazine, Motherly, GrokNation og The Feminist Wire. Hun har bidraget til antologier om reproduktive rettigheder, forældreskab og kræft, og har nyligt afsluttet en memoir. Hun bor i Pacific Northwest med to døtre, to valpe og en geriatrisk kat.