Alexander-sygdom support: International gruppe, ressourcer & kliniske centre

Alexander-sygdom er en sjælden leukodystrofi (GFAP-mutation). Støtteressourcer:

Alexander Support Group International

• Adresse: 6615 Pine Valley St, Houston, TX 77083, USA
• Telefon: [phone]
• Hjemmeside: alexanderdisease.org (verificer nuværende URL)

Yderligere ressourcer

• United Leukodystrophy Foundation (ULF): Forskning, familiestøtte, konference.
• NORD (National Organization for Rare Disorders): Patientassistance, advokatur.
• ClinicalTrials.gov: Søg "Alexander disease" for indskrivende studier.
• Genetisk rådgivning: Essentiel for familieplanlægning (autosomal dominant, mest de novo).

Kliniske centre

Søg pleje ved leukodystrofi-centre (f.eks. CHOP, Children's Hospital of Pittsburgh, UCSF, Mayo Clinic) for multidistciplinær håndtering.