Pleje ved cerebral parese: En omfattende guide for familier

Et paraplybegreb, der bruges til at beskrive en række neurologiske lidelser, der rammer under spædbarnsalderen eller tidlig barndom, forårsager cerebral parese fysiske funktionsnedsættelser, der er ganske kostbare at håndtere. Patienter kræver speciel pleje hele deres liv, men der er masser, du kan gøre for at hjælpe, hvis nogen, du holder af, lider af cerebral parese.

Ting, du har brug for

• Erhvervsterapeut
• Læge
• Fysioterapeut
• Kostvejleder
• Tale- og sprogterapeut

Instruktioner: Hjælp med at pleje nogen med cerebral parese

1. Hold tæt kontakt til patientens læge. Da hvert tilfælde af cerebral parese er forskelligt, kan en læge rådgive dig om, hvordan du bedst kan pleje de unikke behov for cerebral parese-patienten i dit liv.

2. Tal med en erhvervsterapeut om badeaksessoarer, der kan hjælpe dig med at pleje dit barn. Cerebral parese-patienter med dårlig rygstammekontrol kan have gavn af en række forskellige badestole. Husk at tage ekstra omsorg for at holde gips tørre, når du bader dit barn. Hvis dit barn er over 10 år, løft det altid ind i badekarret fra en stående position for at undgå skade.

3. Etabler tandpleje som en tidlig prioritet. Start før patienten har fået tæer ved at tørre indersiden af munden med en fugtig klud. Hvis patienten ikke vil acceptere en tandbørste i munden, erstat med en klud eller vatpind sådet i tandpasta eller et mildt antisepisk middel. Cerebral parese-ramte har øget risiko for tandproblemer, men tidlig etablering af gode vaner kan hjælpe markant.

4. Hjælp med at tøje dit barn ved at opmuntre ham til at holde fast i møbler, mens du sætter på eller tager hans tøj af. Dette mindsker mængden af løft, du skal gøre for at få jobbet udført, og det hjælper også med at gøre patienten klar til at lære at tøje sig selv.

5. Hjælp med at holde patienten aktiv. Under barndommen skal nogen med cerebral parese forblive så aktiv som muligt for at mindske risikoen for permanent muskel- og knogleskade. Målet er at hjælpe patienten med at bevæge sig så normalt som muligt. Selv hvis patienten er indesluttet til en rullepall, findes der øvelser, din læge kan fortælle dig om, der vil hjælpe med at fremme sund muskel- og knogeludvikling.

6. Indsam råd om ernæring og foderingsvaner fra den gruppe af fagfolk, der hjælper dig med at pleje patienten. Spørg fysioterapeuten om, hvordan man bedst positionerer patienten under måltider; tal med kostvejlederen om mad at give hende, og tale- og sprogterapeuten kan rådgive dig om korrekt tygning og mundlukning. Din erhvervsterapeut vil også hjælpe dig med at vælge møbler, der gør opgaven med at fode patienten nemmere.

7. Ved, at din rolle ved et anfall ikke er at prøve at stoppe det. Snarere, bliv bare til stede, sørg for, at patienten ikke kan skade sig selv med noget i vejen, og vent det ud. Ring 112, hvis patienten ikke genopretter sig, lider af flere anfald, har åndingsproblemer eller skifter farve (bliver blå eller rød, for eksempel).

8. Spørg erhvervsterapeuten eller patientens læge om hjælp til rengøringstræning og brug af toiletten. Generelt er det bedst for børn at spise måltider faste tider, så deres toiletbehov kan forudsiges med en vis grad af nøjagtighed. Dog vil specifikke strategier i stor grad afhænge af sværhedsgraden af cerebral parese-tilfældet.

9. Læs mere. Freeman Miller og Steven J. Bachrachs bog, "Cerebral Palsy: A Complete Guide for Caregiving" er en standard (se Ressourcer nedenfor).

10. Ved, at der findes mange velgørende organisationer på plads for at assistere dig, mens du administrerer pleje til en cerebral parese-patient. The National Institute of Neurological Disorders and Stroke kan hjælpe dig med at forbinde med lokale velgørere (se Ressourcer nedenfor).